（参考）小慢基本方針に基づく取組の実施状況
現行の小慢基本方針
第六

取組状況

疾病児童等の健全な育成に資する調査及び研究に関する事項

一 国は、治療方法の確立に向けて小児慢性特定疾病の各疾病の病態を
解明するための研究事業や、小児慢性特定疾病の各疾病に関する現状の
把握、疾病概念の整理、診断の手引きの作成や改訂を推進するための研
究事業を実施する。

○慢性疾病児童等地域支援協議会運営事業において、自治体が行う慢性
疾病児童等地域支援協議会の運営に対する財政支援を実施している。

五 国は、第四の五の成人後を含む小児慢性特定疾病児童等の就労状況
や生活実態の把握をはじめ、療養生活、自立支援、家族支援など疾病児
童等の健全な育成に資する調査及び研究の実施及び充実に努める。

○厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）「小児慢性特
定疾病児童等の自立支援に資する研究」において、「小児慢性特定疾病
児童等自立支援員による相談支援の実態調査」や「自立支援を受けた患
者及び家族からの評価に関する調査」を実施している。

六 国は、疾病児童等の健全な育成に資する調査及び研究の推進に当
たっては、難病(難病の患者に対する医療等に関する法律第一条に規定
する難病をいう。)の病因や病態の解明並びに医薬品(医薬品、医療機器
等の品質、有効性及び安全性の確保等に関する法律(昭和三十五年法律
第百四十五号)第二条第一項に規定する医薬品をいう。)、医療機器(同条
第四項に規定する医療機器をいう。)及び再生医療等製品(同条第九項に
規定する再生医療等製品をいう。)の開発を推進するための実用的な研
究や、既存薬の新たな治療効果のエビデンス構築(ドラッグ・リポジ
ショニング)に係る研究を含むその他の調査及び研究との適切な連携を
図るよう留意する。

○国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED）（難治性疾患実用化
研究事業）において、病因や病態の解明、医薬品、医療機器及び再生医
療等製品の開発を推進するための実用的な研究事業を実施している。
○また、同研究については、厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政
策研究事業）と連携することとしている。

七 国は、小児慢性特定疾病に関する研究その他疾病児童等の健全な育
成に資する調査及び研究により得られた成果について、ウェブサイトへ
の情報掲載等を通じて、国民に対して広く情報提供する。

○小児慢性特定疾病の患者の治療・療育生活の改善等に役立つ様々な情
報を一元化し、わかりやすく情報提供するためのポータルサイト「小児
慢性特定疾病情報センター」の構築・運営に対する財政支援を実施して
いる。

第七

疾病児童等に対する学校教育、福祉サービスに関する施策及び就労の支援に関する施策との連携に関する事項

三 小児慢性特定疾病児童等の成人後の自立を支援するため、国は、第
四の五の成人後を含む小児慢性特定疾病児童等の就労状況や生活実態の
把握に努めるとともに、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業等と成人
に対する各種の自立支援策との連携強化など、その自立支援に資する環
境整備を図る。

○小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業において、国立成育医療研究
センターが実施する移行期医療支援コーディネーターや自立支援員等に
対する研修への財政支援を実施している。

四 国は、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法
律(平成十七年法律第百二十三号)に基づき障害福祉サービス等の対象と
なる特殊の疾病について、小児慢性特定疾病の対象となる疾病の検討を
踏まえて見直しを検討する。また、市区町村は、小児慢性特定疾病の特
性に配慮した福祉サービス等の内容の充実に努める。

○指定難病検討委員会における小児慢性特定疾病の対象となる疾病の検
討を踏まえて、今後、障害福祉サービス等の対象疾病の見直しを検討す
ることとしている。

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