小慢基本方針の改定について
３．改定の方向性（案）
現行の小慢基本方針
第六

改定の方向性と見直しの背景

疾病児童等の健全な育成に資する調査及び研究に関する事項

三 国は、小児慢性特定疾病児童等データベースを構築し、
小児慢性特定疾病に関する調査及び研究に有効活用できる
体制に整備する。

○二に統合する。
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（参考）
●小児慢性特定疾病児童等データベースの情報を小児慢性特定疾病に関する調査及び研
究に有効活用できるよう令和元年より第三者提供のワーキンググループを開催し、令
和2年より研究者等へのデータ提供を開始している。

四 国及び都道府県等は、小児慢性特定疾病に関する研究へ
の活用のため、小児慢性特定疾病児童等のデータを研究機
関に提供するに当たっては、個人情報の保護に十分配慮す
るよう努める。

○二に統合する。
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（参考）
●第三者提供のワーキンググループにおいて、提供データが必要最小限であること、個
人が特定されうる情報が含まれていないことなどを含め、審査を実施している。

第七

疾病児童等に対する学校教育、福祉サービスに関する施策及び就労の支援に関する施策との連携に関する事項

一 疾病児童等の健全な育成に係る施策が、福祉サービス、
乳幼児期からの発達支援、就学前教育、学校教育及び就労
支援に関する施策と有機的に連携し総合的に実施されるよ
う、都道府県等は、慢性疾病児童等地域支援協議会の活用
等により、疾病児童等の健全な育成に係る施策への関係機
関等の理解と参画が得られるよう努める。

○都道府県が設置する協議会の名称を「慢性疾病児童等地域支援協議会」から「小児慢
性特定疾病対策地域支援協議会」に修正する。
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（参考）
●慢性疾病児童等地域支援協議会運営事業において、自治体が行う慢性疾病児童等地域
支援協議会の運営に対する財政支援を実施している。

二 国は、都道府県等における小児慢性特定疾病児童等の健
全な育成に係る施策の取組状況や課題を把握し、都道府県
等に対し情報提供するとともに、教育機関等に対し、小児
慢性特定疾病児童等の健全な育成に係る施策の趣旨や事業
内容等を周知し協力を促すよう努める。

○国は、小児慢性特定疾児童等が登録者証の利活用により適切な支援を受け、日常生活
を円滑に送ることのできるよう、引き続き、登録者証のニーズや活用事例の把握等を
実施する旨を追記する。
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（参考）
●厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）において、「小児慢性特定疾
病児童等自立支援事業の発展に資する研究」を行い、その成果である好事例集や取り
組み資料集等を情報ポータルサイトに掲載している。
●令和４年改正後児童福祉法において、福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるよ
うにするため、都道府県等が小児慢性特定疾病児童等のデータ登録時に小児慢性特定
疾病に罹患していること等を確認し、「登録者証」を発行する事業が創設された。

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