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資料２ 基本方針の見直しについて (24 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_34035.html |
| 出典情報 | 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会（第70回 7/10）社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会（第1回 7/10）（合同開催）《厚生労働省》 |
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（参考）小慢基本方針に基づく取組の実施状況
現行の小慢基本方針
第四
取組状況
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に関する事項
三 都道府県等は、疾病児童等及びその家族に対して支援を行っている
地域の患者会、家族会、特定非営利活動法人等の協力の下に、小児慢性
特定疾病児童等自立支援事業を円滑に実施するよう努める。
○小児慢性特定疾病児童等自立支援事業において、自治体が行う家族や
その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言等を行う
相談支援事業等の実施に対する財政支援を実施している。
○小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業において、国立成育医療研究
センターが実施する自立支援員等に対する研修に対する財政支援を実施
している。
四 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の積極的な実施及び内容の充
実を図るとともに、地域間格差が生じないようにするため、国は、小児
慢性特定疾病児童等自立支援事業の先進的事例や好事例等の情報提供を
行うなど、都道府県等の取組を支援する。
○厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）において、
「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の発展に資する研究」を行い、
その成果である好事例集や取り組み資料集等を情報ポータルサイトに掲
載している。
第五
小児慢性特定疾病児童等の成人移行に関する事項
一 小児慢性特定疾病児童等が成人後も必要な医療等を切れ目なく受け
られるようにするため、第三の五及び六の取組を進めるとともに、国及
び都道府県等は、小児慢性特定疾病児童等の健全な育成に係る施策の実
施に当たり、小児慢性特定疾病児童等の成人期を見据えて、福祉サービ
スに関する施策等の各種支援策との有機的な連携に配慮しつつ、包括的
かつ総合的に実施することが重要である。
○平成27年度移行期医療支援モデル事業の実施によって得られた知見等
を踏まえ、平成29年に移行期医療支援ガイドを策定し、都道府県に対し
て発出した。
○令和３年7月、関係審議会において取りまとめられた「難病・小慢対策
の見直しに関する意見書」を踏まえ、令和４年度に移行期医療支援体制
実態調査を実施した。
○移行期医療支援センターの設置を推進しており、現在、全国７カ所に
設置されている。
○ 厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）「小児慢性特
定疾病児童等の自立支援に資する研究」において、移行期医療施策その
他の関連施策と自立支援事業の連携における現状分析と課題抽出、要因
分析、課題解決へ向けた検討を行った。
三 小児慢性特定疾病児童等の成人後の自立を支援するため、国は、第
四の五の成人後を含む小児慢性特定疾病児童等の就労状況や生活実態の
把握に努めるとともに、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業等と成人
に対する各種の自立支援策との連携強化など、その自立支援に資する環
境整備を図る。
○ 厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）「小児慢性特
定疾病児童等の自立支援に資する研究」において、移行期医療施策その
他の関連施策と自立支援事業の連携における現状分析と課題抽出、要因
分析、課題解決へ向けた検討を行った。
四 小児慢性特定疾病児童等の成人後の自立を支援するため、都道府県
○小児慢性特定疾病児童等自立支援事業において、自治体が行う家族や
等は、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の内容の充実を図る。また、 その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言等を行う
国は、第四の四の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の先進的事例や
相談支援事業等の実施に対する財政支援を実施している。
好事例等の情報提供を行うなど、都道府県等の取組を支援する。
○令和３年7月、関係審議会において取りまとめられた「難病・小慢対策
の見直しに関する意見書」を踏まえ、難病等制度推進事業において、令
和３年度小児慢性特定疾病児童等自立支援事に関するニーズ把握のため
の手引き書及び令和４年度自立支援立ち上げ支援マニュアルを策定した。23
現行の小慢基本方針
第四
取組状況
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業に関する事項
三 都道府県等は、疾病児童等及びその家族に対して支援を行っている
地域の患者会、家族会、特定非営利活動法人等の協力の下に、小児慢性
特定疾病児童等自立支援事業を円滑に実施するよう努める。
○小児慢性特定疾病児童等自立支援事業において、自治体が行う家族や
その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言等を行う
相談支援事業等の実施に対する財政支援を実施している。
○小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業において、国立成育医療研究
センターが実施する自立支援員等に対する研修に対する財政支援を実施
している。
四 小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の積極的な実施及び内容の充
実を図るとともに、地域間格差が生じないようにするため、国は、小児
慢性特定疾病児童等自立支援事業の先進的事例や好事例等の情報提供を
行うなど、都道府県等の取組を支援する。
○厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）において、
「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の発展に資する研究」を行い、
その成果である好事例集や取り組み資料集等を情報ポータルサイトに掲
載している。
第五
小児慢性特定疾病児童等の成人移行に関する事項
一 小児慢性特定疾病児童等が成人後も必要な医療等を切れ目なく受け
られるようにするため、第三の五及び六の取組を進めるとともに、国及
び都道府県等は、小児慢性特定疾病児童等の健全な育成に係る施策の実
施に当たり、小児慢性特定疾病児童等の成人期を見据えて、福祉サービ
スに関する施策等の各種支援策との有機的な連携に配慮しつつ、包括的
かつ総合的に実施することが重要である。
○平成27年度移行期医療支援モデル事業の実施によって得られた知見等
を踏まえ、平成29年に移行期医療支援ガイドを策定し、都道府県に対し
て発出した。
○令和３年7月、関係審議会において取りまとめられた「難病・小慢対策
の見直しに関する意見書」を踏まえ、令和４年度に移行期医療支援体制
実態調査を実施した。
○移行期医療支援センターの設置を推進しており、現在、全国７カ所に
設置されている。
○ 厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）「小児慢性特
定疾病児童等の自立支援に資する研究」において、移行期医療施策その
他の関連施策と自立支援事業の連携における現状分析と課題抽出、要因
分析、課題解決へ向けた検討を行った。
三 小児慢性特定疾病児童等の成人後の自立を支援するため、国は、第
四の五の成人後を含む小児慢性特定疾病児童等の就労状況や生活実態の
把握に努めるとともに、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業等と成人
に対する各種の自立支援策との連携強化など、その自立支援に資する環
境整備を図る。
○ 厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）「小児慢性特
定疾病児童等の自立支援に資する研究」において、移行期医療施策その
他の関連施策と自立支援事業の連携における現状分析と課題抽出、要因
分析、課題解決へ向けた検討を行った。
四 小児慢性特定疾病児童等の成人後の自立を支援するため、都道府県
○小児慢性特定疾病児童等自立支援事業において、自治体が行う家族や
等は、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の内容の充実を図る。また、 その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言等を行う
国は、第四の四の小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の先進的事例や
相談支援事業等の実施に対する財政支援を実施している。
好事例等の情報提供を行うなど、都道府県等の取組を支援する。
○令和３年7月、関係審議会において取りまとめられた「難病・小慢対策
の見直しに関する意見書」を踏まえ、難病等制度推進事業において、令
和３年度小児慢性特定疾病児童等自立支援事に関するニーズ把握のため
の手引き書及び令和４年度自立支援立ち上げ支援マニュアルを策定した。23