（参考）小慢基本方針に基づく取組の実施状況
現行の小慢基本方針
第七

取組状況

疾病児童等に対する学校教育、福祉サービスに関する施策及び就労の支援に関する施策との連携に関する事項

五 福祉サービスを提供する者は、訪問診療、訪問看護等の医療系サー
ビスと連携しつつ、小児慢性特定疾病児童等のニーズに合ったサービス
の提供に積極的に努めるとともに、国は、医療と福祉が連携した先駆的
なサービスについて把握し、普及に努める。

○マイナンバー制度の施行に伴い平成29年７月から申請時の添付書類の
一部省略を可能とすることとしている。

六 国は、疾病児童等の教育の機会を確保するため、疾病児童等に対す
る学習支援や疾病の自己管理方法の習得のための支援を含め、特別支援
教育を引き続き推進する。

〇病弱・身体虚弱を含めた障害のある子供に対して適切な指導や必要な
支援を行うため、特別支援教育を推進している。
〇特に、病気療養中等の児童生徒への教育機会を保障するため、令和５
年４月から、従来からの同時双方向型の授業配信を原則とした上で、学
校の判断により、事前に収録した授業を児童生徒が視聴したい時間に受
講するオンデマンド型の授業配信を可能とする制度改正を行った。
〇また、令和３年６月に改訂した「障害のある子供の教育支援の手引」
において、病弱教育における自己管理能力の育成の重要性や、服薬の意
味と定期的な服薬の必要性の理解など、服薬管理等ができるように指導
を行う必要性を記載し、周知に努めている。

七 小児慢性特定疾病児童等の就労及びその継続を支援するため、都道
府県等は、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の実施に当たり、学校
教育段階から疾病の自己管理方法の習得のための支援を行うことや、資
格取得等により疾病の状態等に合わせて働きやすい仕事に就けるよう、
就労支援機関等の協力の下での相談等の機会を通じた雇用情報の提供や
職業訓練の実施等に取り組むことが重要である。

○小児慢性特定疾病児童等支援者養成事業において、国立成育医療研究
センターが実施する移行期医療支援コーディネーターや自立支援員等に
対する研修への財政支援を実施している。

八 国は、第四の五の成人後を含む小児慢性特定疾病児童等の就労状況
や生活実態の把握に努めるとともに、難病の患者に対する医療等の総合
的な推進を図るための基本的な方針を踏まえつつ、適切な就労支援等を
含む小児慢性特定疾病児童等自立支援事業と成人に対する各種の自立支
援策との連携強化に取り組む。

○厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）「難病患者の
総合的地域支援体制に関する研究」において、難病相談支援センターが
ハブとなる就労支援に関して、難病患者の就労に至る要因として医療機
関と難病相談支援センターの連携を促進する研修を実施した。

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