（参考）難病基本方針に基づく取組の実施状況
現行の難病基本方針
第三

取組状況

難病の患者に対する医療を提供する体制の確保に関する事項

(2) 今後の取組の方向性について
エ 国立高度専門医療研究センター、難病の研究班、各分野の学会等が、
相互に連携して、全国の大学病院や地域で難病の医療の中心となる医療
機関と、より専門的な機能を持つ施設をつなぐ難病医療支援ネットワー
クの構築に努められるよう、国は、これらの体制の整備について支援を
行う。
第四

○公益財団法人難病医学研究財団において難病医療支援ネットワークの
構築を行っており、国において経費を補助している。

難病の患者に対する医療に関する人材の養成に関する事項

(2) 今後の取組の方向性について
イ 医療従事者は、難病の患者の不安や悩みを理解しつつ、各々の職種
ごとの役割に応じて相互に連携しながら、難病の患者のニーズに適切に
応えられるよう、難病に関する知識の習得や自己研鑽 に努めることと
し、難病に関連する各学会等は、これらの医療従事者が学習する機会を
積極的に提供するよう努める。

○医療従事者が難病に関する知識の習得や自己研鑽ができるよう厚生労
働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）において、関係学会、
医療従事者等に対し難病に関する普及・啓発を行っている。

ウ 国及び都道府県は、在宅で療養する難病の患者の家族等の介護負担
等を軽減するため、喀痰吸引等に対応する事業者及び介護職員等の育成
に努める。

○引き続き、都道府県が行う療養生活環境整備事業難病患者等ホームヘ
ルパー養成研修事業を実施することとしている。

第五
(2)

難病に関する調査及び研究に関する事項
今後の取組の方向性について

ア 国は、難病対策の検討において必要となる難病の患者についての情
報収集を行うとともに、難病の患者の医療、生活実態及び生活上のニー
ズ等を把握するための調査及び研究を行う。

○指定難病患者の臨床データの収集についてはデータベースの稼働に向
けて準備を行っている。難病患者の実態調査については、難治性疾患政
策研究事業により実施している。
○厚生労働科学研究費補助金（難治性疾患政策研究事業）において、難
病の患者の医療、生活実態及び生活上のニーズ等を把握するため、難病
患者の療養における各段階における必要な支援に関する研究を推進した。

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