（参考）難病基本方針に基づく取組の実施状況
現行の難病基本方針
第七

取組状況

難病の患者の療養生活の環境整備に関する事項

(2) 今後の取組の方向性について
イ 都道府県は、国の施策と連携して、難病相談支援センターの機能が
十分に発揮できるよう、当該センターの職員のスキルアップのための研
修や情報交換の機会の提供等を行うとともに、難病の患者が相互に思い
や不安を共有し、明日への希望を繋ぐことができるような患者会の活動
等についてサポートを行うよう努める。

○引き続き、難病相談支援センター職員向けの研修、情報交換の機会の
提供、患者会活動への支援を行っていく。

エ 国及び都道府県は、難病の患者及びその家族等がピア・サポートを
実施できるよう、ピア・サポートに係る基礎的な知識及び能力を有する
人材の育成を支援する。

○引き続き、難病患者サポート事業等により、研修等を実施し、ピア・
サポートの知識及び能力を有する人材を養成していく。

カ 都道府県は、難病の患者に対する保健医療サービス若しくは福祉
サービスを提供する者又はこれらの者に対し必要な指導を行う者を育成
する事業を実施し、訪問看護が必要と認められる難病の患者が適切な
サービスを利用できるよう、他のサービスとの連携に配慮しつつ、訪問
看護事業を推進するよう努め、国はこれらの事業を推進する。

○引き続き、難病患者と関わる人材養成を行うとともに、訪問看護事業
を推進していく。

キ 国及び都道府県は、在宅で療養する難病の患者の家族等のレスパイ
トケアのために必要な入院等ができる受け入れ先の確保に努める。

○引き続き、在宅難病患者一時入院等事業を実施していく。

第八 難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携に関する
事項
(2)

今後の取組の方向性について

ア 国は、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法
律(平成十七年法律第百二十三号。以下「障害者総合支援法」という。)
に基づき障害福祉サービス等の対象となる特殊の疾病について、指定難
病の検討を踏まえて見直しを適宜検討する。

○指定難病検討委員会における指定難病の検討状況等を踏まえ、引き続
き、障害福祉サービス等の対象疾病の見直しを検討することとしている。

イ 国は、全国の市町村において難病等の特性に配慮した障害支援区分
(障害者総合支援法第四条第四項に規定する障害支援区分をいう。)の認
定調査や市町村審査会(障害者総合支援法第十五条に規定する市町村審
査会をいう。)における審査判定が円滑に行えるようマニュアルを整備
するとともに、市町村は難病等の特性に配慮した認定調査等に努める。

○今後、障害福祉サービス等の対象疾病の見直しに合わせ、マニュアル
の見直しを行い、関係機関への周知徹底を行うこととしている。

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