難病基本方針の改定について
３．改定の方向性（案）
現行の難病基本方針
第七

難病の患者の療養生活の環境整備に関する事項

(2)

今後の取組の方向性について

オ 国は、難病の患者、その家族、医療従事者、福祉サービ
スを提供する者、教育関係者及び就労サービス従事者など
により構成される難病対策地域協議会(法第三十二条第一
項に規定する難病対策地域協議会をいう。以下同じ。)の
地域の実情に応じた活用方策について検討するとともに、
都道府県、保健所を設置する市及び特別区は、難病の患者
への支援体制の整備を図るため、早期に難病対策地域協議
会を設置するよう努める。

改定の方向性と見直しの背景

○小児慢性特定疾病対策地域協議会が置かれている場合には、難病対策地域協議会と相
互に連携を図るよう努める旨を追記する。
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（参考）
●難病特別対策推進事業のうち難病患者地域支援推進事業において、自治体が行う難病
対策地域協議会の運営に対する財政支援を実施している。

第八 難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携に関する
事項
(2)

今後の取組の方向性について

エ 国は、難病の患者の就労に関する実態を踏まえつつ、難
病の患者の雇用管理に資するマニュアル等を作成し、雇用
管理に係るノウハウを普及するとともに、難病であること
をもって差別されない雇用機会の確保に努めることにより、
難病の患者が難病であることを安心して開示し、治療と就
労を両立できる環境を整備する。

○国は、病気休暇等の普及促進に努める旨を追記する。
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（参考）
●病気休暇の必要性を周知するためのリーフレット（令和４年11月作成） や病気休暇
等の特別休暇制度を導入している企業の好事例集(「特別休暇制度導入事例集2022」
（令和５年３月作成）の作成・配布を行っている。
●「事業場における治療と仕事の両立支援のためのガイドライン」を作成し、平成28
年２月23日に都道府県、関係団体等に対し周知したところ。
●平成28年6月に難病患者の雇用管理に資するマニュアルの改訂を行い、普及に努めて
いる。

オ 国は、ハローワークに配置された難病患者就職サポー
ターや事業主に対する助成措置の活用、ハローワークを中
心とした地域の支援機関との連携等により、難病の患者の
安定的な就職に向けた支援及び職場定着支援に取り組む。

○難病の患者の安定的な就職に向けた支援及び職場定着支援に取り組む主体として、難
病相談支援センターを追記する。

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