難病基本方針の改定について
３．改定の方向性（案）
現行の難病基本方針

改定の方向性と見直しの背景

第八 難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携に関する
事項
(2)

今後の取組の方向性について

（新設）

○都道府県、指定都市及び中核市は、指定難病の患者が、地域における自立した日常生
活の支援のための施策を円滑に利用できるようにするため、指定難病にかかっている
ことを証明する登録者証を発行するよう努める旨を追記する。
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（参考）
●令和４年改正後難病法において、福祉、就労等の各種支援を円滑に利用できるように
するため、都道府県等が患者のデータ登録時に指定難病に罹患していること等を確認
し、「登録者証」を発行する事業が創設された。

第九

その他難病の患者に対する医療等の推進に関する重要事項

(2)

今後の取組の方向性について

ア 難病については、患者団体等がその理解を進めるための
活動を実施しているほか、一部の地方公共団体による難病
の患者の雇用を積極的に受け入れている事業主に対する支
援や、民間団体による「世界希少・難治性疾患の日」のイ
ベントの開催等の取組が行われている。今後、国、地方公
共団体及び関係団体は、難病に対する正しい知識を広げ、
難病の患者に対する必要な配慮等についての国民の理解が
深まるよう、啓発活動に努める。

○国、地方公共団体及び関係団体は、引き続き啓発活動に努める旨を追記する。
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（参考）
●難病情報センター、難病相談支援センター等を通じ、国民及び事業者等に対する難病
に関する情報発信に努めるとともに、地域における患者団体等が行う啓発活動等に対
する支援を行うこととしている。

ウ 国及び地方公共団体は、法に基づく医療費助成制度や保
健医療サービス、福祉サービス等を難病の患者が円滑に利
用できるよう、難病相談支援センター等を通じた周知や、
各種手続の簡素化などについて検討を行う。

○国及び地方公共団体は、更に各種手続の簡素化を進める旨を追記する。
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（参考）
●難病相談支援センター等を通じた福祉、就労支援等のサービスの周知を行っている。
●マイナンバー制度の施行に伴い平成29年７月から申請時の添付書類の一部省略を可
能としている。

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