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参考資料1-2 難病・小慢対策の見直しに関する意見書(令和3年7月)を踏まえた見直し(案)について(参考資料)(一部改変) (16 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_34035.html
出典情報 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会(第70回 7/10)社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会(第1回 7/10)(合同開催)《厚生労働省》
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療養生活環境整備事業(難病相談支援センター事業)
○ 難病相談支援センターは、難病の患者の療養や日常生活上の様々な問題について、患者・
家族その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供・助言を行う機関である。
○ 現在、都道府県・指定都市に概ね1カ所設置されており、難病の患者等の様々なニーズに
対応するため、地域の様々な支援機関と連携して支援を実施。
快適に
生活したい

患者
適切な治療を受けたい
在宅療養を受けたい

不安

働きたい
「難病患者就職サポーター」

相談

支援

難病相談支援センター

難病の特性を踏まえた職業相談、
事業主に対する難病患者の雇用
管理等に関する情報提供等
(ハローワークに配置)

福祉サービス

(難病相談支援員/ピア・サポーター)
○各種相談支援
(生活情報提供、各種公的手続支援、日常生活支援)
○就労支援(難病患者就職サポーターと連携して実施)
(①在職中に難病を発症した方、②就労を希望する方向け)
○地域交流会等の推進
○難病患者に対する出張相談
○難病相談支援員等への研修、情報提供
○ピア・サポートの実施、ピア・サポーターの養成
○地域の様々な支援機関への紹介


ハローワーク
障害者就業・生活
支援センター

連携

医療機関等
保健所

患者・家族会

(難病指定医等)

保健所を中心に、「難病対策地域
協議会」を設置するなど、地域の
医療・介護・福祉従事者、患者会
等が連携して難病患者を支援

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