療養生活環境整備事業（難病相談支援センター事業）
○ 難病相談支援センターは、難病の患者の療養や日常生活上の様々な問題について、患者・
家族その他の関係者からの相談に応じ、必要な情報の提供・助言を行う機関である。
○ 現在、都道府県・指定都市に概ね１カ所設置されており、難病の患者等の様々なニーズに
対応するため、地域の様々な支援機関と連携して支援を実施。
快適に
生活したい

患者
適切な治療を受けたい
在宅療養を受けたい

不安

働きたい
「難病患者就職サポーター」

相談

支援

難病相談支援センター

難病の特性を踏まえた職業相談、
事業主に対する難病患者の雇用
管理等に関する情報提供等
（ハローワークに配置）

福祉サービス

（難病相談支援員／ピア・サポーター）
○各種相談支援
（生活情報提供、各種公的手続支援、日常生活支援）
○就労支援（難病患者就職サポーターと連携して実施）
（①在職中に難病を発症した方、②就労を希望する方向け）
○地域交流会等の推進
○難病患者に対する出張相談
○難病相談支援員等への研修、情報提供
○ピア・サポートの実施、ピア・サポーターの養成
○地域の様々な支援機関への紹介
等

ハローワーク
障害者就業・生活
支援センター

連携

医療機関等
保健所

患者・家族会

（難病指定医等）

保健所を中心に、「難病対策地域
協議会」を設置するなど、地域の
医療・介護・福祉従事者、患者会
等が連携して難病患者を支援

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