小児慢性特定疾病児童等自立支援事業（必須事業）
○ 相談支援事業（必須事業）は、小児慢性特定疾病児童等自立支援員による各種支援策の利用
計画の作成、関係機関との連絡調整等を実施するものであり、各都道府県、指定都市、中核市、
児童相談所設置市が地域の実情に応じて適切な体制を整備している。
目的
小児慢性特定疾病児童等自立支援員（以下「自立支援員」という。）による各種支援策の利用計画の作成、関係機関との連絡
調整等を実施することにより、自立・就労の円滑化を図る。
相談支援のメニューの例
以下を例を参考とし、都道府県等が地域の実情に応じて適切な相談支援体制を整備し、実施。
① 療育相談指導
医師等が医療機関からの療育指導連絡票に基づき、小慢児童等の家族に対して家庭看護、食事・栄養及び 歯科保健に関する指導を行
うとともに、福祉制度の紹介、精神的支援、学校との連絡調整、その他日常生活に 関し必要な内容について相談を行う。
② 巡回相談指導
現状では福祉の措置の適用が困難なため、やむを得ず家庭における療育を余儀なくされていて在宅指導の必要がある小慢児童等に対
し、嘱託の専門医師等により療育指導班を編制し、関係各機関と連絡調整の上出張又は巡回して相談指導を行い、必要に応じ訪問指導を
実施する。
③ ピアカウンセリング
小慢児童等の養育経験者が、日常生活や学校生活を送る上での相談や助言を行い、小慢児童等の家族の不安の解消を図る。
④ 自立に向けた育成相談
小慢児童等は、疾病を抱えながら社会と関わるため、症状などの自覚及び家族や周囲との関係構築の方法など、自立に向けた心理面そ
の他の相談を行う。
⑤ 学校、企業等の地域関係者からの相談への対応、情報提供
小慢児童等を受け入れる学校、企業等への相談援助、疾病について理解促進のための情報提供・周知啓発等を行う。
自立支援員による支援の例
①
②
③

自立支援に係る各種支援策の利用計画の作成・フォローアップ
小慢児童等の状況・希望等を踏まえ、自立・就労に向け、地域における各種支援策の活用についての実施機関との調整、小慢児童等
が自立に向けた計画を策定することの支援及びフォローアップ等を実施。
関係機関との連絡調整等
小慢児童等への個別支援として、学校、企業等との連絡調整、各種機関・団体の実施している支援策について情報の提供等を行う。
慢性疾病児童地域支援協議会への参加
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小児慢性疾病児童地域支援協議会の構成員として、協議に参加し、取組の報告及び意見陳述等を行う。
等