慢性疾病児童等地域支援協議会に関する運用通知①
○ 慢性疾病児童等地域支援協議会の運用については、「小児慢性特定疾病対策等総合
支援事業実施要綱」により、その具体的な事項を示している。
○

小児慢性特定疾病対策等総合支援事業実施要綱
（平成29年５月30日健発0530第12号、最終一部改正 令和2年10月6日健難発0329第9号）
２．慢性疾病児童等地域支援協議会運営事業
(1) 事業目的
慢性的な疾病を抱え、様々な支障や心身にわたる悩みを有する児童等（以下「慢性疾病児童等」とい
う。）が成人後に自立することができるよう、地域の支援体制を確立するための慢性疾病児童等地域支援協議
会（以下「協議会」という。）を設置し、慢性疾病児童等の健全育成を図るとともに、慢性疾病児童等及びそ
の家族が、慢性疾患を抱えていても、安心して暮らせる地域社会の実現を図ることを目的とする。
(2) 実施主体
実施主体は、都道府県、指定都市、中核市及び児童福祉法第59条の４第1項の政令で定める市（特別区を
含む。以下「児童相談所設置市」という。）（以下「都道府県等」という。）とする。
(3) 事業内容等
① 協議会の構成員
協議会の構成員として、市町村（保健・福祉部局）、保健所、医療機関、教育機関、就労支援機関、事
業者、慢性疾病児童等を支援する特定非営利活動法人及びボランティア団体、患者・家族会、小児慢性特
定疾病児童等自立支援員（法第19条の22第１項に基づき「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を担
うもの）並びに移行期医療支援コーディネーター等が考えられる。
なお、法第19条の22第３項において、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業を行うに当たっては、関
係機関や患者・家族会等の意見を聴くことと規定しており、構成員の選定に当たっては、当該規定を踏ま
え患者・家族会等の関係者が含まれるよう留意されたい。
② 実施回数
協議会では、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の内容等を協議することを想定しており、そのため
に少なくとも年に一度は実施することとし、その他必要に応じ適宜実施すること。

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