難病対策地域協議会に関する運用通知
○ 難病対策地域協議会の運用については、「難病特別対策推進事業の実務上の
取扱いについて」により、その具体的な事項を示している。
○ 難病特別対策推進事業の実務上の取扱いについて
（平成10年4月9日健医疾発第28号、最終一部改正 平成30年3月29日健難発0329第9号）
８ 難病対策地域協議会の設置
(1) 実施要綱第３の３(6)の難病対策地域協議会は、保健所単位、二次医療圏単位、都道府県単位等、
地域の実情に応じた規模で設置すること。
(2) 協議会の構成員は、協議会の規模や地域の実情・課題により、また、開催テーマや目的に合わせ
て、以下を参考に柔軟に選定すること。
分類

関係機関（関係者）

医 療

専門医（難病医療拠点病院）等の医師、難病診療連携コーディネーター
医師会・歯科医師会・薬剤師会
看護協会、訪問看護ステーション連絡協議会、訪問看護ステーション

福 祉

【民間】居宅介護支援事業所、障害者地域支援センター、地域包括支援センター
【行政】障害福祉主管課、介護保険主管課、高齢福祉主管課、地域包括ケア主管課

保 健

都道府県難病対策主管課、（市町村）保健主管課、保健所

相談機関

難病相談支援センター（所長、相談支援員）

地 域

社会福祉協議会、民生委員、ボランティアセンター、市民、その他

就 労

ハローワーク、障害者就労支援センター、その他

教 育

教育委員会、特別支援学校、その他

患者・家族
その他

患者・家族、患者会・家族会
防災関係（市町村防災主管課、消防署）、医療機器関係（人工呼吸器販売会社等）、その他
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