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資料１－２－15診断基準等のアップデート案（第49回指定難病検討委員会資料） (14 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_25626.html |
| 出典情報 | 厚生科学審議会 疾病対策部会指定難病検討委員会（第49回 5／16）《厚生労働省》 |
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○ 要件の判定に必要な事項
１． 患者数
約 3,000 人
２． 発病の機構
不明（脈管の発生異常と考えられている。）
３． 効果的な治療方法
未確立（硬化療法、塞栓術、切除術、骨端線成長抑制術、骨延長術などが行われることがあるが、多くの
症例で根本的治療はなく、対症療法が主である。）
４． 長期の療養
必要（完治しないため、永続的な診療が必要である。）
５． 診断基準
あり（研究班作成。日本形成外科学会、日本 IVR 学会承認。）
６． 重症度分類
① 、②のいずれかを満たすものを対象とする。
① modified Rankin Scale（mRS）を用いて、３以上。
② 出血、感染に関するそれぞれの評価スケールを用いて、いずれかが３以上。
○ 情報提供元
「難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究班」
研究代表者 福岡大学医学部 形成外科学・創傷再生学講座 教授 秋田定伯
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１． 患者数
約 3,000 人
２． 発病の機構
不明（脈管の発生異常と考えられている。）
３． 効果的な治療方法
未確立（硬化療法、塞栓術、切除術、骨端線成長抑制術、骨延長術などが行われることがあるが、多くの
症例で根本的治療はなく、対症療法が主である。）
４． 長期の療養
必要（完治しないため、永続的な診療が必要である。）
５． 診断基準
あり（研究班作成。日本形成外科学会、日本 IVR 学会承認。）
６． 重症度分類
① 、②のいずれかを満たすものを対象とする。
① modified Rankin Scale（mRS）を用いて、３以上。
② 出血、感染に関するそれぞれの評価スケールを用いて、いずれかが３以上。
○ 情報提供元
「難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究班」
研究代表者 福岡大学医学部 形成外科学・創傷再生学講座 教授 秋田定伯
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