＜記述内容＞
■医療制度、医療機関に満足、感謝、充実している
・医療費及び、薬の費用が無料で非常に助かっています。
（音声機能・言語機能・そしゃく機能の障害）
・訪問診療でお世話になっており、ありがたく思っています。（肢体不自由（上肢、下肢、体幹））
■障害者・難病患者を受け入れる医療機関、医療の拡充
・今は往診医で満足していますが、いざ、入院しなくてはならない時でも、てんかんを理由にほとん
どの病院で拒否されていますし、東京都の事業であるショートステイさえ、年齢とてんかんで拒否
されています。
（肢体不自由（上肢、下肢））
・透析施設の充実（夜間透折のできる場所）を希望。夜間透析ができれば、日中就労することが可能。
働く選択が増える。
（内部障害）
■障害への対応・配慮が必要
・ 診察の予約が電話でしかできない病院があり、不便を感じています。また診察の呼び出しも、アナ
ウンスだと聞き取れないので困っています。
（聴覚障害）
・ 医者によっては障害の理解が乏しく対応が不適切。診療の拒否、いい加減な診察、暴言など。医者
なのに脳性麻痺と小児麻痺の違いが分かっていない場合もあったり、方針に対する説明が無いこ
ともしばしばある。
（聴覚障害、肢体不自由（脳原性運動機能障害）
）
■待ち時間が長い
・予約しているのに時間どおりの診察はありません。介護保険の通院介助の時間では終了できず自費
負担になりきびしい。
（肢体不自由（体幹））
・重度知的障害のため、待ち時間が長いと待てずに騒いでしまう。そのため、寒い時も、暑い時も外
で待ったり、受診できずに帰ったりと、一度の受診でぐったりです。別室で待たせてもらう、予約
させてもらえるなど、障害者が受けられるようなシステム、配慮がある病院が増えることを心から
願っています。整形、婦人科は特に厳しいです。
（肢体不自由（上肢、下肢）※家族が代理で回答）
■診療時間が短い・医師の説明不足
・一人一人にあった薬、治療法の説明、疑問の答えが不足している。
（肢体不自由（体幹、脳原性運動
機能障害）
）
■薬について（投薬が多い、副作用が負担等）
・薬の供給が不安定で手に入らないことがあるので、非常に不安です。
（肢体不自由（上肢、脳原性運
動機能障害）
）
・薬の副作用、多くて大変です。
（聴覚障害）
■新薬開発、治療研究、医療機器・医療技術の向上
・網膜異常の指定難病なので、現在治験中の IPS 細胞治療等の先端医療技術が進み、何らかの治療方
法が開発されることを願っています。
（視覚障害）

- 356 -