べたいものは食べる、やりたいことはやる」と思いながら旅行に行ったり、好きなことをしている。
・海外旅行はあきらめて、夫婦で 1 泊か 2 泊の小旅行を月 1 回位続けている。友達と日帰りで温泉に
月 1 回位行っているが、いつまで続けられるか。
■スポーツ観戦、映画・コンサート鑑賞、動物園・博物館など
・できるだけ長い間、生きがいであるフットサルを続けたい。息子と一緒にボールを蹴ることが夢。
・ずっと音楽をやっていたので、せめて年 2～3 回はコンサートに行きたい。
■家族（家族と過ごす時間、子育てなど）
・子供の成長が生きがい。来年、小学生なので色々準備が忙しいです。
・子家族との時間を生きがいにしたいです。
■長生き・健康維持
・これ以上、体力が急激に落ちないよう、健康維持に努めることが今の生きがい。
・障害の子供を守りたいので、健康維持したい。
■やりたいことはあるが、できない
・神経系の難病は本当につらいと思う。ほとんど何もできません。
・症状が日々変わり、活動できない日もあり、再発を回避するため、難病を発症してから通院以外は
遠方にも行けない。生きがいや趣味などほぼ制限され何もできない。
・専門的に働きたいが、難病、障害があることそのものでまず敬遠され、資格勉強やキャリア形成の
ための学習、就労条件も体調を崩しやすく、2 か月に一回の点滴があると難しい。
■仕事をしたい、続けたい
・いずれは海外での仕事の希望があります。海外で調子が悪くなったらどうしよう、 海外で薬が必要
になった場合入手できるのか、そのような不安はあります。
・難病になった時、仕事が出来なかった期間が 2 年以上あり、生活の為もありますが、やはり仕事を
していることは生きがいでもあります。
■生きがいがない
・現在はしたいこと、ほしい物等ありませんが自由の身です。今までお金が無かったわけではありま
せんが、長年病気と向き合い色々考え、諦めが大半です。
・歳を重ねるにつれ、何かやりたいと思うこと自体が減ってきました。今は生きがいがわかりません。

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