現状のままでよい
心配事はない、恵まれている

5
14

行政に対する不満・要望
(9 件)
その他 (6 件)

9
6

合計(344 件)
＜記述内容＞
■家族へのお詫び（負担をかけて申し訳ない）
・私の入院時のサポートや医療費で負担をかけてしまっている。
・子供には老後、迷惑をかけないで生活したい。働けず、収入が自分には無いので申し訳ない。
■家族への感謝
・この病気になってから家族に対する感謝が大きいです。家族がいてくれて本当によかった。
・家族は本当にありがたいと思っている。心配をかけないように努力はしているがなかなか難しい。
■家族に負担・心配をかけたくない
・両親が年を取っているので、自分の存在が負担になっていないか心配。
・家族に迷惑をかけずに生活したいが、いつまでできるかが不安。特に子供には迷惑をかけたくない。
■家族関係は良い、家族が面倒をみてくれる
・私の難病に関して理解してくれている。
・夫は私の病気について一番の理解者です。夫のおかげで私は心が元気に過ごせています。
■家族関係が良くない、家族の理解がない
・子供が難病に関する症状や薬の副作用に対する理解がなく、説明しても逆に攻撃してくる状態にな
り、親子関係に亀裂が入ってしまった。
・発症した頃はそれなりにしてくれたが、今、動けていることで大変さを分かってもらえない。
■家族が病気である
・私の発症後、母も同じ難病に。お互い体調を気にし合いながら、治療について情報交換しています。
・今後病気が悪化した場合、配偶者も癌のため、緊急時はどう対応してもらえるか等が心配です。
■家族のこと（健康状態や病気）が心配、元気でいてほしい
・遺伝性疾患のため、家族も同じ症状です。近い将来、二人共寝たきり状態になったときが心配。
・家族が健康でいてくれれば良いと願っている。家族に迷惑をかけない自分でありたい。

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