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第7章 自由意見 (58 ページ)

公開元URL https://www.fukushi.metro.tokyo.lg.jp/kiban/chosa_tokei/zenbun/reiwa5/r5chosa-zenbun20241030.html
出典情報 令和5年度東京都福祉保健基礎調査「障害者の生活実態」(10/30)《東京都》
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特になし、問題を感じない(5 件)

5

その他 (8 件)

8

合計(316 件)
<記述内容>
■新薬開発、治療研究、医療機器・医療技術の向上
・今の医学では治らないと言っていますが、研究に力をいれていただきたいです。
・とにかくいい薬ができることだけが願い。治癒することが無いといわれている病気なので良い薬が
あればどんどん試してみたい。
・自身の病気の様に、患者数の多いものについては難病指定されたり、治療薬の開発も進んでいるが、
症例や患者数の少ない病気についてもっと医療が進む事を祈る。
■薬について(投薬が多い、副作用が負担等)
・長期間たくさんの薬を飲むことについて、この先の体調の変化等が心配です。
・副作用の多い薬が多いので、副作用がなく症状をおさえる薬が開発されて欲しい。
■医療費が高額、負担
・難病の薬は高すぎます。
・仕事ができないので、5,000 円の限度でも負担。
■医者との意思疎通が不十分、医者の対応に不満(苦情など)
・病状の進行状態などの詳細な説明をしてほしい。
・私の主治医は良い方なのだと思いますが、ゆっくり話が出来ない時があります。確立された治療法
がない難病なので、先生方も手探りの部分はあるかと思いますが、歯がゆい時があります。
■医療費助成の手続が煩雑、不便
・難病の申請を毎年するのが大変です。書類を書くことも大変。年をとった時に保健所まで行くこと
ができるか心配です。3 年~5 年に一度くらいの更新で大丈夫なようになってほしいです。
・毎年記入する難病医療券申請書が煩雑なのがつらい。また、申請の猶予期間がもう少し欲しい。
■助成制度(助成対象・助成額)の継続、見直し(不満含む)
・特定医療費(指定難病)の負担上限月額を下げてほしい。1,250 円→10,000 円と、医療券の自己負担
額が少しずつ上がってきている。
・医療費助成における自己負担上限額決定についての不満。限度額に数千円足りなくても切られてし
まう。
■医療制度、医療機関に満足・感謝、充実している
・服薬によって日常生活が支障なく送れており、担当してくださっている先生や病院、助成制度に大
変感謝しています。病状が人によって異なるため、将来自分が、いつ、どのような状態になるか常
に漠然とした不安がありますが、医療費助成制度はその不安を大きく軽減してくれています。
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