・脳性麻痺とはどういう障害なのか、研究並びに告知が不十分だと感じます。
（肢体不自由（上肢、下
肢、脳原性運動機能障害）
）
■障害者の小児医療から成人医療への移行時の受入れ医療機関の拡充
・成人で、かつ、脳性麻痺者がかかれる医療機関がない。18 歳未満だと「療育センター」があります
が、それを過ぎると一般的な医療機関を紹介されますが、見つからないというのが現状です。切実
な問題です。成人の脳性麻痺者がかかれる医療機関を作ってほしいです。
（肢体不自由（上肢・下肢、
脳原性運動機能障害）
）
・出生時からの病気で、ずっと小児科に特化した病院に通っているが、持病だけでなく大人になるに
つれ罹患する病気にかかることも考えられるので、
ここ 15 年くらい転院する病院を探しているが、
受け入れてくれる病院が見つからず、結局、小児科医に診てもらっている。スムーズに小児科→大
人の専門医に移行できるようにして欲しい。
（内部障害）
■医療費・保険料が高額、負担
・薬が沢山出ていて医療費がかかる。
（肢体不自由（上肢））
・国指定の難病なのだから、すべてにおいて医療費を無くしてほしい。医療券を無償にしてほしい。
医療費がかかりすぎる。
（内部障害）

⑤緊急時に不安に思うこと、あったらよいと思うサービス等
回答者 2,669 人のうち自由意見あり 429 人（16.1％）、自由意見なし 2,240 人（83.9％）。
自由意見の記述内容（複数回答）

自由意見あり
16.1

要望（制度、システム、サービスなど）

18.4

医療体制、薬の確保に対する不安

17.2

避難場所、避難所生活に対する不安

11.9

必要な情報が得られるか（通信手段の確保）

100%
(2,669人)

7.7

住居・施設の設備に対する不安

5.4

自分の状況・意思が伝えられるか

4.7

総数（429人)

その他の不安内容

21.2

不安（常に又はとても不安）
自由意見なし
83.9

3.7

考えたことがない・わからない

3.7

諦めている、運命である

2.8

安心である、不安はない

2.8

自分で対処する

1.9

その他

13.1
0%

10%

20%

30%

＜回答内容＞
具体的内容
要望（制度、システム、サービスなど）（79 件）
医療体制、薬の確保に対する不安(74 件)

薬の確保
人工透析
医療機関の受け入れ
障害への配慮
おむつ、ストーマ
その他
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