＜記述内容＞
■難病患者の受入れ態勢が不十分、職場の理解不足
・就労には全く問題がないのに、指定難病というだけで就労制限や賃金差別を受けることがあった。
・就労したいが、入退院や通院が多く、また日々の体調も考えると、通勤や定時勤務は不可能。フル
リモートで高額な医療費をカバーできる就労先はなく、生活保護にならざるを得ない。就労をした
い難病患者が勤務できる場がないのが現状。企業に難病患者を受け入れる勤務形態や助成など、国
策がもっと必要である。
■見た目が健康なので理解されない
・体調が悪いときに優先席を使用していたら、若いのだから座らないようにと注意されたことは何度
もあります。仕事でもお手洗いに行く頻度が高く、さぼっていると思われていました。ヘルプマー
クは使用していますが見た目にわからない病気を理解してもらうのは難しいと思います。
・現在の病状は比較的安静しているため、見た目ではわからず、大丈夫だと思われてしまい、周りか
らの理解が得られにくい。
■病気・障害についての無理解、差別
・助成金もらえていいね、税金で生きられていいね等、難病と付き合いながら働いて生活していくこ
とに理解が無い人がおり、生きることに対して心が折れそうになることがある。制度についてよく
知らないのだと思うが、なかには難病患者はタダで治療が受けられていると誤解している人もいる。
・障害者手帳などと違って、指定難病受給者証を提示してもどういったものなのかすぐには分かって
もらえない場面が多いと感じます。世間の方にも理解・認知してもらえるとありがたいです。
■公共の場で病気・障害への配慮がない
・障害者優先のエレペーターに乗れない、健常者の方が大勢乗っていて、譲ってもらえない。
・ヘルプマークが浸透しつつはありますが、電車やバスなどで、気付かれないこともあり、
「専用席」
があればと思うときがあります。女性専用車両のように、混雑する時間帯は「専用席」にするとい
ったようなことはいかがでしょうか。
■交通機関、施設のバリアフリー
・最近、バスの座席が前向きのみの車両が多くてパーキンソン症状があると隙間に横歩きで入るのが
困難なので困ることがある。
・最近、公共交通機関等の階段やホーム等の設備の照明が暗い(節電の影響と思われるが)。
■公共のトイレ
・体調が悪いときはトイレを頻繁に利用するので世の中にトイレの数が少ないと感じました。

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