（２） 希少がん及び難治性がん対策
（現状・課題）
希少がん29及び難治性がんについては、平成 28（2016）年の法の一部改正にお
いて、法第 19 条第２項に「罹患している者の少ないがん及び治癒が特に困難で
あるがんに係る研究の促進について必要な配慮がなされるものとする」と明記
されるなど、更なる対策が求められている。
希少がんについて、国は、平成 30（2018）年に国立がん研究センターを希少
がん医療を統括する希少がん中央機関として位置付け、希少がんコンサルテー
ション体制の整備による診断支援や希少がん対策ワーキンググループによるガ
イドラインの作成等の取組を通じて、希少がん患者の集約化や専門施設の整備、
希少がんに対応できる病院と拠点病院等や小児がん拠点病院等との連携を推進
し、患者が全国どこにいても、適切な医療につなげる対策を講じている。
希少がん患者の初診から診断までの時間が１か月未満であった割合は、平成
30（2018）年度で 66.4％、診断から治療開始までの時間が１か月未満であった
割合は 72.3％であった30。また、患者に有効性の高い診断法・早期発見法・治療
法を速やかに提供するための体制整備を進めた結果、希少がんについて、専門的
な医療を受けられたと感じているがん患者の割合は平成 30（2018）年度におい
て 80.0％となった。
希少がんの情報の集約及び発信については、国立がん研究センターがん対策
研究所がん情報サービス（以下「がん情報サービス」という。）における情報提
供や、希少がんセンターにおける情報発信、患者やその家族等だけでなく、医療
従事者も相談することのできる希少がんホットラインの整備等を進めている。
また、平成 29（2017）年より国立がん研究センターにおいて、希少がんの各地
域における診療実績を公開している。
すい

膵がんをはじめとした、いわゆる難治性がんは、治療成績の向上が喫緊の課題

平成 27（2015）年に開催された「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」にお
いては、希少がんを「概ね罹患率人口 10 万人当たり６例未満、数が少ないため診療・受
療上の課題が他のがん種に比べて大きい」がん種と定義し、医療や支援の在り方に関する
検討を行った。
30 平成 30（2018）年度の「患者体験調査」によると、希少がん患者の初診から診断まで
の時間は、２週間未満が 38.1％、２週間以上１か月未満が 28.3％、診断から治療開始まで
の時間は、２週間未満が 31.2％、２週間以上１か月未満が 41.1％となっている。
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