ELSI WG

アンケート概要
⚫ 目的

⚫ 質問項目

本検討会参加者のゲノム研究・医療に関する知識
や関心を明らかにする

• ゲノム医療に関連する用語の認知度

⚫ 対象・方法

• 全ゲノム解析研究の認知度、協力意向*

• 国立がん研究センター患者・市民パネル メンバー

• 医療やがんの情報収集の媒体、信頼する情報源

• インターネット調査

• ゲノム情報の医療や研究への利用に対する期待
や不安*

• 患者・市民パネル検討会の出欠確認と併せて任
意で回答を依頼

• 全ゲノム解析研究への患者・市民参画への関心、
協力意向*

• 一部の設問は検討会終了後にも実施

• 回答は患者・市民パネル事務局に提出され、事
務局にて個人名・パネル番号を削除したデータを
研究班に共有

*検討会の前後に回答していただいた

グループディスカッション概要
⚫ 時間：約60分
⚫ グループ構成
• 患者・市民パネルメンバー6～7名×10グループ（53名）
• ファシリテーター1名（国立がん研究センターがん情報提供部）
• 書記1名、オブザーバー（いずれも中釜班）
• 書記はひな形にそって議論の概要を記録する（発表者補助、欠席者への共有のため）
⚫ テーマ
① 全ゲノム解析研究には、患者・市民が参画する必要があると思いますか？それは、なぜですか？ある場合は、
どのような点で必要ですか？ 具体的にあげてください。
② あなた自身は参画したいと思いますか？参画したい場合は、どんな活動ですか？できない場合は、何が難しそ
う（ハードル）ですか？

27