どのようなことがあれば不安が和らぐか（自由記述，事前(■)・事後(□)）
検討会前

ELSI WG

検討会後

◼ わからない／思いつかない

 細かいコミュニケーションと合意形成を徹底すること

◼ 情報管理（不要な閲覧への罰則含む）、セキュリ
ティ対策

 研究者の倫理教育や、一般市民のゲノムを含めた
医療リテラシー向上の取り組みを、十分な予算を確
保して進めること。

◼ 相談窓口、カウンセリング
◼ ゲノム情報の活用状況に関する情報発信

 病気のリスクが判明した際に相談・治療できる医療
機関の充実

◼ ゲノム情報の活用状況に関する個人への通知

 現時点で想像される不利益と対策の提示

◼ ゲノム情報で個人が不利益を受けないような法整備

 ゲノム情報に関する誤解や差別が生まれないための
世論醸成や「がん教育」

◼ 個人を特定できる要素を外して利用する
◼ 信頼ある機関との（ゲノム情報の利用に関する）
的確な契約締結

 ゲノム情報の適正利用に関する法整備

◼ ゲノム情報を用いた研究が個人の治療に確かに役
立つものであると信頼できること

 情報漏洩を防ぐ具体的な対策の提示

 「死後の個人情報」の定義と保護のための新法
 情報漏洩時の責任者を明確にしておくこと

 全ゲノム解析のデータ（C-CATのデータ）は個人が
特定できない情報ということを明確に打ち出すこと
 検体や情報のアクセス制限
 全ゲノム解析は国の指定した機関でのみ集約・解
析できるようにすること
アンケート回答に基づき論点ごとに要約

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