ELSI WG

グループディスカッションまとめ2
カテゴリー
全ゲノム解析研究PPIが必要な理由

意見
患者と医療者との考え方の違いやコミュニケーションギャップを解消するため
自分たちが経験した（望ましくない）できごとを未然に防ぐことができるかもしれない
「患者中心」の研究を進めるために経験談や一般の立場からの意見が重要
全ゲノム解析研究に関する患者・市民の不安を研究者側に伝える役割として

研究参加者に理解してもらうために、一般の立場から研究について考えることが必
要
しくみをつくる段階から患者・市民が参画し、ゲノム解析技術の倫理的な議論を市
民に伝える必要がある
全ゲノム解析研究PPIの課題

既に全ゲノム解析等実行計画が出ているのにPPIをこれから検討するのは疑問
PPIを形式的に行っても意味がない
求められているものがわからない
PPIを行わなかった場合の不利益・不都合、PPIを行うことの患者にとっての利益を
明確にする必要がある
研究者のパートナーとなるための知識習得の機会や、研究者側から患者に寄り添
う仕組みが必要

全ゲノム解析研究PPIとして取り組めそうなこと

説明文書の査読や広報周知活動
研究の目標に対する患者の立場からのPDCAの評価
患者の役に立つ研究計画となるよう意見を出す
研究全体の運営への助言はレベルが高すぎる

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