グループディスカッションまとめ1
カテゴリー
がんゲノム医療の現状に対する意見

全ゲノム解析研究に関する情報提供

ELSI WG

意見
より早い段階でゲノム医療を使えるように声を上げていくべき
がん遺伝子パネル検査から薬につながる可能性がより広がるとよい
病院に提供したがんの組織検体の使われ方や保管方法がわからず不安
遺伝子情報を含む個人情報の扱いについて法整備が必要である
研究活動をもっとオープンにする
知りたくない・自分にとってマイナスになることが分かった場合のフォロー体制や情報漏洩対策など
もあわせて広報していくことが必要
個人の特定ができない情報を扱っていることを理解してもらう必要がある
参加のメリットや具体的な参加方法を発信することが必要
正しく伝えるための資料を整備してほしい
メディアを通じた広報活動、主治医からの説明、待合室で見られる資料とQRコードなどの作成
が必要

全ゲノム解析研究への懸念

知りたくないことまですべてわかることが必ずしも良いこととは限らない

全ゲノム解析研究への参加意向

全ゲノム解析研究について知らないことが多い
全ゲノム解析が保険適用されるまでの期間や費用
遺伝性疾患がわかった場合の子どもへの対応
遺伝情報が法的に保護されていないのではないか
できるだけ多くの人が参加することが全ゲノム解析の研究や実用化に意義がある
未来への貢献のため参加したい
人材育成や教育にも力を入れてほしい
遺伝子情報を含む個人情報を提供するので情報の使われ方を患者自身がチェックする機能も
必要

その他

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