ゲノム情報の活用に対する不安（自由記述，事前(■)・事後(□)）

ELSI WG

検討会前

検討会後

◼ 日本はウィールス等に対して脆弱なので。個人情報漏
洩が心配

 検討会でも少し申し上げましたが、最近、いわゆる自
由診療でもっともらしく聞こえるもののほぼ根拠なしと思
われる診療が行われている事例に接することがありまし
た。医療者側はエビデンスがある、論文化されていると
の主張ですが、調べるとグスグスです。研究者の倫理
教育や、一般市民の医療リテラシー向上も同時に進
めないと、「ゲノム医療」など、言葉だけ聞くとすごそうに
思えることが悪用される不安を感じました。

◼ かなり先の話だとは事だと思いますが、予防医学への
活用が発展していって、個人の遺伝的な疾患リスクが
明確になりすぎていく事で、保険加入や就職で、健康
リスク評価が下がる等の実質的な弊害が出ないかどう
かは危惧しています。情報をどこまで公開するのか、ど
こまで取得するのかは倫理的な面も含めて差別や不
利益にならないように線引きしていくべきかと思います。
◼ 自分の病気に関して、治療薬が無いということがわかっ
てしまうこと。
◼ 病気のリスクが分かることについて、その病気の治療が
可能であれば良いが、治療方法がないような場合。
◼ 日本の個人情報保護法における「個人」は生存者で
あり、死後に、個人を特定できる形で情報が公開され
るのではないかという懸念をぬぐい切れない。自分が制
御できない段階で、遺族に迷惑をかけたくない。

 自分の情報を使って頂くのに不安はありません。だだ、
皆さんが不安に思わないようにしていく必要があると思
います。
 リスク管理と情報管理（閲覧権限や活用範囲等）
のディスクロージャーについて
 法律の整備がない状況下では、暴走を止める手立て
がないこと。

◼ 今は、個人情報の管理が厳しいので、あまり不安はな
いです。個人を特定できないような研究だと聞いたこと
があります。
◼ よくある臨床研究、たとえばオプトアウトを含むようなも
のを拝見していると、よほどこちらが気をつけて積極的に
情報を取りに行かないと、提供した情報がどのように使
われてどんな研究に役立てられているのか、その後の状
況を把握しづらいのではないかと少々不安です。

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