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資料１－２－17診断基準等のアップデート案（第49回指定難病検討委員会資料） (50 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_25626.html |
| 出典情報 | 厚生科学審議会 疾病対策部会指定難病検討委員会（第49回 5／16）《厚生労働省》 |
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４． 長期の療養
必要（遺伝性疾患であり、進行性の臓器障害を来すため。）
５． 診断基準
あり（学会によって承認された診断基準あり。）
６． 重症度分類（重症例を助成対象とする。）
Barthel Index を用いて、85 点以下を対象とする。
○ 情報提供元
難治性疾患政策研究事業「自己炎症性疾患とその類縁疾患の全国診療体制整備、重症度分類移行医療体
制の構築、診療ガイドライン確立に関する研究」
研究代表者 京都久留米大学大学院医学研究科発達小児科学小児科 教授 平家俊男西小森隆太
日本小児科学会、日本リウマチ学会、日本小児リウマチ学会
当該疾病担当者 京都久留米大学大学院医学研究科発達小児科学 准小児科 教授 西小森隆太
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必要（遺伝性疾患であり、進行性の臓器障害を来すため。）
５． 診断基準
あり（学会によって承認された診断基準あり。）
６． 重症度分類（重症例を助成対象とする。）
Barthel Index を用いて、85 点以下を対象とする。
○ 情報提供元
難治性疾患政策研究事業「自己炎症性疾患とその類縁疾患の全国診療体制整備、重症度分類移行医療体
制の構築、診療ガイドライン確立に関する研究」
研究代表者 京都久留米大学大学院医学研究科発達小児科学小児科 教授 平家俊男西小森隆太
日本小児科学会、日本リウマチ学会、日本小児リウマチ学会
当該疾病担当者 京都久留米大学大学院医学研究科発達小児科学 准小児科 教授 西小森隆太
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