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調査対象者とデータ源

1) 調査対象者の選定
本調査は院内がん登録 2014 年および 2016 年症例全国集計参加施設において、当該年に治療
が開始された診断当時 18 歳以下の患者を母集団とした全数調査である。再発や復学などの長期
経過の患者体験も捕捉するため、各施設において対象年より数年前を長期経過調査対象年とし
て設定したことから、複数年が対象となった。本来であれば、長期経過の検討にはより以前の診
断患者が望ましいが、小児がん拠点病院の院内がん登録・全国集計参加は、2013 年から開始と
なったことから、初年を避けて 2014 年の症例が対象となった。患者さんが亡くなられたご遺族
へのアンケート送付は、心理的な負担となることが懸念されたが、生存例のみの調査となること
は実態よりも患者体験が良く見えるバイアスが生じると考えられたため、死亡例も対象に含め
られた。当該年の院内がん登録全国集計参加施設は当時指定されていたがん診療連携拠点病院
および拠点病院以外の院内がん登録実施施設を含み、当該施設で初回治療を受けた全悪性腫瘍*
の患者が調査対象となった。なお、プライバシー保護の観点から症例数が年間最大 3 例以下の施
設は除外した。
対象に選ばれた施設に対して、文書で本調査の協力依頼を行った。本調査は全数調査であるた
め、不参加を表明した施設については、特に補充を行わず、欠測として扱った。なお、不参加の
理由としては業務の煩雑さや担当人材の不足、個人情報の保護体制の未確立などが理由として
挙げられた。
参加を表明した施設に対し、対象となった患者のリストを送り、各参加施設において、患者保
護のためにこのような調査が不適切と施設が判断する患者がいれば、対象患者から除外した。除
外についてはあくまで個別に判断し、一定の除外基準(特定の基準を満たす患者すべてを除外す
る等)は設けないように依頼した。さらに、がんと診断されていない患者 5 名を各施設で含める
ように依頼した。なお、がんと診断されていない患者に関しては、循環器疾患を中心として抽出
した(それ以外の場合は、疾患は各施設の判断に任せた)。
*)上皮内がんは除く

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