等が、地域における自立した日常生活の支援のための施策を円滑に利用できるように
するため、小児慢性特定疾病要支援者証明事業（小児慢性特定疾病にかかつている児
童の保護者又は小児慢性特定疾病にかかつている児童以外の満二十歳に満たない者の
うち厚生労働省令で定める者に対し、小児慢性特定疾病にかかつている児童等が小児
慢性特定疾病にかかつている旨その他の厚生労働省令で定める事項を書面その他の厚
生労働省令で定める方法により証明する事業をいう。）を行うよう努めるものとする。
第二十一条の四第一項中「次条第一項」を「第二十一条の五第一項」に改め、同条第
二項中「関する調査及び研究」の下に「並びに難病の患者の療養生活の質の維持向上を
図るための調査及び研究」を加え、同条第三項中「小児慢性特定疾病」を「地方公共団
体、小児慢性特定疾病」に改め、同条に次の一項を加える。
都道府県は、厚生労働大臣に対し、医療費支給認定に係る小児慢性特定疾病児童又
は医療費支給認定患者その他厚生労働省令で定める者に係る小児慢性特定疾病の病名、
病状の程度その他の厚生労働省令で定める小児慢性特定疾病児童等に関する情報（厚
生労働省令で定めるところにより医療費支給認定保護者又は医療費支給認定患者その
他厚生労働省令で定める者の同意を得た情報に限る。以下「同意小児慢性特定疾病関
連情報」という。）を、厚生労働省令で定める方法により提供しなければならない。
第二十一条の四の次に次の九条を加える。
第二十一条の四の二 厚生労働大臣は、小児慢性特定疾病に関する調査及び研究の推進
並びに国民保健の向上に資するため、匿名小児慢性特定疾病関連情報（同意小児慢性
特定疾病関連情報に係る特定の小児慢性特定疾病児童等（次条において「本人」とい
う。）を識別すること及びその作成に用いる同意小児慢性特定疾病関連情報を復元す
ることができないようにするために厚生労働省令で定める基準に従い加工した同意小
児慢性特定疾病関連情報をいう。以下同じ。）を利用し、又は厚生労働省令で定める
ところにより、次の各号に掲げる者であつて、匿名小児慢性特定疾病関連情報の提供
を受けて行うことについて相当の公益性を有すると認められる業務としてそれぞれ当
該各号に定めるものを行うものに提供することができる。
一 国の他の行政機関及び地方公共団体 小児慢性特定疾病に係る対策に関する施策
の企画及び立案に関する調査
二 大学その他の研究機関 小児慢性特定疾病児童等に対する良質かつ適切な医療の
確保又は小児慢性特定疾病児童等の療養生活の質の維持向上に資する研究
三 民間事業者その他の厚生労働省令で定める者 小児慢性特定疾病児童等に対する
医療又は小児慢性特定疾病児童等の福祉の分野の研究開発に資する分析その他の厚
生労働省令で定める業務（特定の商品又は役務の広告又は宣伝に利用するために行
うものを除く。）
厚生労働大臣は、前項の規定による匿名小児慢性特定疾病関連情報の利用又は提供
を行う場合には、当該匿名小児慢性特定疾病関連情報を難病の患者に対する医療等に