疾病児童等」の下に「（同法第六条の二第二項に規定する小児慢性特定疾病児童等をい
う。第三十二条第四項において同じ。）」を加える。
第七条第五項を次のように改める。
５ 支給認定は、次の各号に掲げる者の区分に応じ、当該各号に定める日に遡ってその
効力を生ずる。
一 第一項第一号に掲げる場合に該当する者 指定医が、当該者の病状の程度が同号
の厚生労働大臣が定める程度であると診断した日、又は当該支給認定の申請のあっ
た日から当該申請に通常要する期間を勘案して政令で定める一定の期間前の日のい
ずれか遅い日
二 第一項第二号に掲げる場合に該当する者 当該者が同号の政令で定める基準に該
当することとなった日の翌日、又は当該支給認定の申請のあった日から当該申請に
通常要する期間を勘案して政令で定める一定の期間前の日のいずれか遅い日
第二十八条第三項中「その他の関係者」を「及び難病の患者の福祉又は雇用その他の
難病の患者に対する支援に関する業務を行う関係機関」に改める。
第三十二条に次の一項を加える。
４ 第一項の規定により協議会が置かれた都道府県、保健所を設置する市及び特別区の
区域について児童福祉法第十九条の二十三第一項の規定により小児慢性特定疾病対策
地域協議会が置かれている場合には、当該協議会及び小児慢性特定疾病対策地域協議
会は、難病の患者及び小児慢性特定疾病児童等への支援体制の整備を図り、かつ、小
児慢性特定疾病児童等に対し必要な医療等を切れ目なく提供するため、相互に連携を
図るよう努めるものとする。
第十二条 難病の患者に対する医療等に関する法律の一部を次のように改正する。
目次中「第二十七条」の下に「－第二十七条の十」を加え、「第四十七条」を「第五
十一条」に改める。
第二十七条に見出しとして「（調査及び研究の推進）」を付し、同条第一項中「研
究」の下に「並びに難病の患者の療養生活の質の維持向上を図るための調査及び研究」
を加え、同条第三項中「より難病」を「より地方公共団体、難病」に改め、「行う者」
の下に「、難病の患者の療養生活の質の維持向上を図るための調査及び研究を行う者」
を加え、同条に次の一項を加える。
５ 都道府県は、厚生労働大臣に対し、指定難病の患者に係る指定難病の病名、病状の
程度その他の厚生労働省令で定める指定難病の患者に関する情報（厚生労働省令で定
めるところにより指定難病の患者その他厚生労働省令で定める者の同意を得た情報に
限る。以下「同意指定難病関連情報」という。）を、厚生労働省令で定める方法によ
り提供しなければならない。
第四章中第二十七条の次に次の九条を加える。
（難病に関する調査及び研究の推進等のための匿名指定難病関連情報の利用又は提