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提出法律案 (34 ページ)

公開元URL https://www.sangiin.go.jp/japanese/joho1/kousei/gian/210/meisai/m210080210017.htm
出典情報 障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律等の一部を改正する法律案(12/10)《参議院》
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第二十七条の二 厚生労働大臣は、難病に関する調査及び研究の推進並びに国民保健の
向上に資するため、匿名指定難病関連情報(同意指定難病関連情報に係る特定の指定
難病の患者(次条において「本人」という。)を識別すること及びその作成に用いる
同意指定難病関連情報を復元することができないようにするために厚生労働省令で定
める基準に従い加工した同意指定難病関連情報をいう。以下同じ。)を利用し、又は
厚生労働省令で定めるところにより、次の各号に掲げる者であって、匿名指定難病関
連情報の提供を受けて行うことについて相当の公益性を有すると認められる業務とし
てそれぞれ当該各号に定めるものを行うものに提供することができる。
一 国の他の行政機関及び地方公共団体 難病対策に関する施策の企画及び立案に関
する調査
二 大学その他の研究機関 難病の患者に対する良質かつ適切な医療の確保又は難病
の患者の療養生活の質の維持向上に資する研究
三 民間事業者その他の厚生労働省令で定める者 難病の患者に対する医療又は難病
の患者の福祉の分野の研究開発に資する分析その他の厚生労働省令で定める業務
(特定の商品又は役務の広告又は宣伝に利用するために行うものを除く。)
2 厚生労働大臣は、前項の規定による匿名指定難病関連情報の利用又は提供を行う場
合には、当該匿名指定難病関連情報を児童福祉法第二十一条の四の二第一項に規定す
る匿名小児慢性特定疾病関連情報その他の厚生労働省令で定めるものと連結して利用
し、又は連結して利用することができる状態で提供することができる。
3 厚生労働大臣は、第一項の規定により匿名指定難病関連情報を提供しようとする場
合には、あらかじめ、厚生科学審議会の意見を聴かなければならない。
(照合等の禁止)
第二十七条の三 前条第一項の規定により匿名指定難病関連情報の提供を受け、これを
利用する者(以下「匿名指定難病関連情報利用者」という。)は、匿名指定難病関連
情報を取り扱うに当たっては、当該匿名指定難病関連情報の作成に用いられた同意指
定難病関連情報に係る本人を識別するために、当該同意指定難病関連情報から削除さ
れた記述等(文書、図画若しくは電磁的記録(電磁的方式(電子的方式、磁気的方式
その他人の知覚によっては認識することができない方式をいう。)で作られる記録を
いう。)に記載され、若しくは記録され、又は音声、動作その他の方法を用いて表さ
れた一切の事項をいう。)若しくは匿名指定難病関連情報の作成に用いられた加工の
方法に関する情報を取得し、又は当該匿名指定難病関連情報を他の情報と照合しては
ならない。
(消去)
第二十七条の四 匿名指定難病関連情報利用者は、提供を受けた匿名指定難病関連情報
を利用する必要がなくなったときは、遅滞なく、当該匿名指定難病関連情報を消去し