イ

難病患者の社会参加と難病に対する国民の理解の促進のための施策の充実
１２億円（１２億円）
難病相談支援センターを中心とした地域の様々な支援機関と連携した相談支
援体制の構築などにより、難病患者の長期療養生活上の悩みや不安を和らげ、就
労支援を推進するため、難病相談支援センターへの専門職の配置等を充実する
とともに、難病についての理解を深める取組を推進し、難病患者が社会参加しや
すい環境の整備を図る。

ウ

難病の医療提供体制の構築【一部新規】
（一部再掲）

９．４億円（６．９億円）
都道府県における難病の医療の拠点となる難病診療連携拠点病院を中心とし
た連携体制の構築等に対する支援を行うとともに、全ゲノム解析等実行計画に
基づき、ゲノム情報を用いた適切な診断及び解析結果の患者還元を行う体制構
築に向けた運用の実証を行う。
②

小児慢性特定疾病対策の推進
１７９億円（１７９億円）
慢性的な疾病を抱える児童等に対する医療費助成に必要な経費を確保し、患児家

庭の医療費の負担軽減を図るとともに、慢性的な疾病を抱える児童等の自立を支援
するため、療養生活に係る相談や地域の関係者が一体となって自立支援を行うため
の事業の立ち上げ支援等を行う。
また、小児期から成人期への円滑な移行期医療を推進するため、実態調査の実施
及び都道府県における体制の構築に対する支援等を行う。
③

難病・小児慢性特定疾病に関する調査・研究などの推進【一部新規】
１１３億円（１１３億円）
難病・小児慢性特定疾病に関する研究を総合的・戦略的に実施するため、全国規
模の指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等データベースの充実を図り、難病患者
等の情報の円滑な収集を進めるとともに、この情報を活用するなどして、疫学調査、
病態解明、治療法の開発（遺伝子治療、再生医療技術等）等に関する研究を行う。

④

慢性疼痛対策の推進
２．６億円（２．６億円）
痛みセンターを中心に、慢性の痛みに関する診療ノウハウの普及や人材の育成等、
慢性疼痛診療モデルの普及に向けた事業等を実施する。

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