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資料３ 指定難病に係る新規の疾病追加について情報提供のあった疾病（個票）（第55回指定難病検討委員会において検討する疾病） (48 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_37546.html |
| 出典情報 | 厚生科学審議会 疾病対策部会指定難病検討委員会（第54回 2／6）社会保障審議会 小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病検討委員会（第2回 2／6）（合同開催）《厚生労働省》 |
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○ 要件の判定に必要な事項
１． 患者数
約 100 人未満（96 人） （過去の報告より推定）令和 4 年度厚生労働科学研究｢難治性血管腫・脈管奇形・
血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究（20FC1031）田中純子研究分
担報告｣
２． 発病の機構
不明（血管発生異常と考えられている）
３． 効果的な治療方法
未確立（根本的治療はなく、対症療法が主である）
４． 長期の療養
必要（治癒しないため、永続的な診療が必要である）
５． 診断基準
あり（研究班作成の診断基準がある）
６． 重症度分類
modified Rankin Scale (mRS)、食事・栄養、呼吸、出血、感染のそれぞれの評価スケールを用いて、いず
れかが 3 以上を対象とする。
○ 情報提供元
平成 26-28 年度「難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究」
研究代表者 聖マリアンナ医科大学放射線医学講座 病院教授 三村秀文
平成 29-令和元年度「難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査
研究」 研究代表者 福岡大学医学部 形成外科学・創傷再生学講座 教授 秋田定伯
令和 2-4 年度「難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調
査研究」 研究代表者 医療法人城内会 理事長・病院長／福島県立医科大学 特任教授 秋田定伯
診断基準及び重症度分類についての承認を得る学会（五十音順、No は日本医学会分科会における分科会
番号）
日本形成外科学会（No.63）
日本血管腫血管奇形学会
日本血栓止血学会（No.104）
日本消化器内視鏡学会（No.77）
日本小児科学会（No.18）
日本小児外科学会（No.65）
日本静脈学会
日本皮膚科学会（No.29）
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１． 患者数
約 100 人未満（96 人） （過去の報告より推定）令和 4 年度厚生労働科学研究｢難治性血管腫・脈管奇形・
血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究（20FC1031）田中純子研究分
担報告｣
２． 発病の機構
不明（血管発生異常と考えられている）
３． 効果的な治療方法
未確立（根本的治療はなく、対症療法が主である）
４． 長期の療養
必要（治癒しないため、永続的な診療が必要である）
５． 診断基準
あり（研究班作成の診断基準がある）
６． 重症度分類
modified Rankin Scale (mRS)、食事・栄養、呼吸、出血、感染のそれぞれの評価スケールを用いて、いず
れかが 3 以上を対象とする。
○ 情報提供元
平成 26-28 年度「難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究」
研究代表者 聖マリアンナ医科大学放射線医学講座 病院教授 三村秀文
平成 29-令和元年度「難治性血管腫・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調査
研究」 研究代表者 福岡大学医学部 形成外科学・創傷再生学講座 教授 秋田定伯
令和 2-4 年度「難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管腫・リンパ管腫症および関連疾患についての調
査研究」 研究代表者 医療法人城内会 理事長・病院長／福島県立医科大学 特任教授 秋田定伯
診断基準及び重症度分類についての承認を得る学会（五十音順、No は日本医学会分科会における分科会
番号）
日本形成外科学会（No.63）
日本血管腫血管奇形学会
日本血栓止血学会（No.104）
日本消化器内視鏡学会（No.77）
日本小児科学会（No.18）
日本小児外科学会（No.65）
日本静脈学会
日本皮膚科学会（No.29）
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