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資料3 指定難病に係る新規の疾病追加について情報提供のあった疾病(個票)(第55回指定難病検討委員会において検討する疾病) (78 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_37546.html
出典情報 厚生科学審議会 疾病対策部会指定難病検討委員会(第54回 2/6)社会保障審議会 小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病検討委員会(第2回 2/6)(合同開催)《厚生労働省》
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5.予後
ヘモクロマトーシス発症例では、心機能低下により、生命予後が不良となる。
○ 要件の判定に必要な事項
1. 患者数
約 500 人
2.発病の機構
不明(遺伝子変異が関与している)
3.効果的な治療方法
未確立
4.長期の療養
必要(根治療法がないため)
5.診断基準
あり
6.重症度分類
あり
○ 情報提供元
難治性疾患政策研究事業 「特発性造血障害に関する調査研究班」
研究代表者 東京大学 教授 黒川峰夫
日本小児血液・がん学会
理事長 九州大学 教授 大賀正一
難治性疾患政策研究事業 「遺伝性骨髄不全症の登録システムの構築と診断基準・重症度分類・診断ガイド
ラインの確立に関する研究」
研究代表者 弘前大学 教授 伊藤悦朗

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