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資料３ 指定難病に係る新規の疾病追加について情報提供のあった疾病（個票）（第55回指定難病検討委員会において検討する疾病） (78 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_37546.html |
| 出典情報 | 厚生科学審議会 疾病対策部会指定難病検討委員会（第54回 2／6）社会保障審議会 小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病検討委員会（第2回 2／6）（合同開催）《厚生労働省》 |
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５．予後
ヘモクロマトーシス発症例では、心機能低下により、生命予後が不良となる。
○ 要件の判定に必要な事項
１． 患者数
約 500 人
２．発病の機構
不明（遺伝子変異が関与している）
３．効果的な治療方法
未確立
４．長期の療養
必要（根治療法がないため）
５．診断基準
あり
６．重症度分類
あり
○ 情報提供元
難治性疾患政策研究事業 「特発性造血障害に関する調査研究班」
研究代表者 東京大学 教授 黒川峰夫
日本小児血液・がん学会
理事長 九州大学 教授 大賀正一
難治性疾患政策研究事業 「遺伝性骨髄不全症の登録システムの構築と診断基準・重症度分類・診断ガイド
ラインの確立に関する研究」
研究代表者 弘前大学 教授 伊藤悦朗
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ヘモクロマトーシス発症例では、心機能低下により、生命予後が不良となる。
○ 要件の判定に必要な事項
１． 患者数
約 500 人
２．発病の機構
不明（遺伝子変異が関与している）
３．効果的な治療方法
未確立
４．長期の療養
必要（根治療法がないため）
５．診断基準
あり
６．重症度分類
あり
○ 情報提供元
難治性疾患政策研究事業 「特発性造血障害に関する調査研究班」
研究代表者 東京大学 教授 黒川峰夫
日本小児血液・がん学会
理事長 九州大学 教授 大賀正一
難治性疾患政策研究事業 「遺伝性骨髄不全症の登録システムの構築と診断基準・重症度分類・診断ガイド
ラインの確立に関する研究」
研究代表者 弘前大学 教授 伊藤悦朗
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