■障害特性に応じた具体的対応例（その１２）

色素性乾皮症（ＸＰ）児の保育所における対応（難病）
遮光対策が必要な疾病である色素性乾皮症患児のＡちゃんは、紫外線対策がなされ
ていない保育所に入所することは困難です。
入所を希望する保育所と話し合った結果、ＵＶカットシートを保育室等の窓ガラス
に貼ること、紫外線を遮断するため窓は常時閉鎖しておくのでエアコンをとりつける
こと、日光に当たってしまった際の対応策などを保育所側に十分把握してもらったう
えで、他の保育園児・保護者への説明も十分行うことで疾病に対する理解を得て、安
心して保育所に通うことができるようになりました。

■障害者総合支援法の対象となる疾病について
平成 25 年４月より、難病等が障害者総合支援法の対象となり 130 疾病を対象とし
ていましたが、指定難病（医療費助成の対象となる難病）の検討を踏まえ、障害者総
合支援法の対象となる疾病について順次見直しを行い、令和６年４月より、369 疾病
を対象としています。
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/hukushi_kaigo/shougaishahukush
i/hani/index.html

対象となる方は、障害者手帳（※１）をお持ちでなくても、必要と認められた障害
福祉サービス等（※２）が受けられます。
※１
※２

＊

身体障害者手帳・療育手帳・精神障害者保健福祉手帳
障害者・児は、障害福祉サービス・相談支援・補装具及び地域生活支援事業
（障害児は、障害児通所支援と障害児入所支援も含む）

難病の特徴（症状の変化や進行、福祉ニーズ等）については、「難病患者等に対
する認定マニュアル（令和３年 12 月）
」を参照ください。

https://www.mhlw.go.jp/content/000869186.pdf

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