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都道 府県は 、第 一項の申 請に係 る小 児慢性 特定疾 病児童 等が 小児慢性 特定 疾病に かかつて おり 、かつ 、当該 小児慢 性特 定疾病 の状態が 第六 条の

二第三 項に 規定す る厚生 労働大 臣が定 める程 度であ ると 認めら れる場 合には 、小児 慢性特 定疾病 医療 費を支給 する 旨の認 定（以 下「医 療費支 給認
定 」とい う。） を行う ものと する。

都 道府県 は、第 一項の 申請が あつ た場合に おい て、医 療費支 給認定 をしな いこと とする とき （申請 の形式 上の要 件に適 合しな い場合 とし て厚生

労働 省令で 定める 場合を 除く 。）は 、あら かじめ 、次条 第一項 に規定 する 小児慢性 特定 疾病審 査会に 当該申 請に係 る小 児慢性特 定疾 病児童 の保護
者又は成 年患者 につ いて医 療費支 給認定 をし ないこと に関し 審査 を求め なけれ ばなら ない。

都道府 県は、医 療費 支給認 定をし たとき は、 厚生労 働省令で 定め るとこ ろによ り、指 定小 児慢性特 定疾 病医療 機関の 中から 、当該 医療 費支給認
定 に係る 小児慢 性特定 疾病 児童等が 小児 慢性特 定疾病 医療支 援を受 ける ものを定 める ものと する。

医 療費支 給認定 は、厚 生労 働省令 で定め る期間 （次項 及び第 十九条 の六 第一項第 二号 におい て「医 療費支 給認定 の有 効期間」 とい う。） 内に限
り、 その 効力を有 する 。

都道 府県 は、医 療費支 給認定 をした ときは 、当該 医療 費支給 認定を 受けた 小児慢 性特定 疾病児 童の 保護者（ 以下 「医療 費支給 認定保 護者」 とい

う。 ）又は 当該医 療費支 給認 定を受 けた成年 患者 （以下 「医療 費支給 認定 患者」と いう。 ）に 対し、 厚生労 働省令 で定 めるとこ ろに より、 医療費

支 給認定 の有効 期間 を記載 した医 療受給 者証（ 以下「 医療受 給者 証」と いう。 ）を交 付しな ければ ならな い。

医 療費 支給認定 は、 指定医 が当該 医療費 支給認 定に 係る小児 慢性 特定疾 病児童 等の小 児慢性 特定疾 病の状 態が 第六条 の二第 三項に 規定す る厚生

労 働大臣 が定め る程度 である と診断 した日 、又 は当該 医療費 支給認 定の申 請のあ つた日 から 当該申請 に通 常要す る期間 を勘案 して政 令で 定める一
定の期 間前の 日のい ずれか 遅い日 に遡 つてそ の効力 を生ず る。
（ 略）

前条 第一 項の規 定によ り匿名 小児慢 性特定 疾病関 連情 報の提供 を受 け、こ れを利 用する 者（以 下「 匿名小児 慢性 特定疾 病関連

前項 の規定 によ る支払が あつ たとき は、当 該医療 費支 給認定 保護者又 は当 該医療 費支給 認定患 者に 対し、小 児慢性 特定 疾病医 療費の 支給が あつ

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たも のとみ なす。
第二十 一条の 四の三

情報 利用 者」とい う。 ）は、 匿名小 児慢性 特定疾 病関 連情報を 取り 扱うに 当たつ ては、 当該匿 名小児 慢性特 定疾 病関連 情報の 作成に 用いら れた同

意小児慢 性特 定疾病 関連情 報に係 る本人 を識 別するた めに 、当該 同意小 児慢性 特定 疾病関連 情報か ら削 除され た記述 等（文 書、 図画若し くは電 磁

的記 録（電 磁的方 式（電 子的 方式、 磁気的方 式そ の他人 の知覚 によつ ては 認識する こと ができ ない方 式をい う。） で作 られる記 録を いう。 ）に記

載 され、 若しく は記 録され 、又は 音声、 動作そ の他の 方法を 用い て表さ れた一 切の事 項をい う。第 三十三 条の 二十三の 四に おいて 同じ。 ）若し く

は匿名 小児 慢性特 定疾病 関連情 報の作 成に用 いられ た加 工の方 法に関 する情 報を取 得し、 又は当 該匿 名小児慢 性特 定疾病 関連情 報を他 の情報 と照
合 しては ならな い。

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