めに応じて遅滞なく回答できる場合を含む。以下同じ。）に置かなければならない。
イ

研究機関の名称及び研究機関の長の氏名

ロ

保有する個人情報の利用目的について、遺伝子治療等臨床研究に用いられる情報にあ
っては遺伝子治療等臨床研究に用いられる旨（他の研究機関に提供される場合にあって
は、その旨を含む。）、遺伝子治療等臨床研究に用いられない情報にあってはその用途

ハ

⑵又は２⑴、⑶若しくは⑷の規定による求め（以下「開示等の求め」という。）に応
じる手続（２⑵の規定により手数料の額を定めたときは、その手数料の額を含む。）

ニ
⑵

保有する個人情報の取扱いに関する相談等の窓口
研究機関の長は、遺伝子治療等臨床研究の実施に際して、本人等から、保有する個人情

報のうちその本人を識別することができるものについて、その利用目的の通知を求められ
た場合には、その求めをした本人等（以下「請求者」という。）に対し、遅滞なく、これ
を通知しなければならない。
⑶

⑴ロ及び⑵の規定は、次のいずれかに該当する場合には、適用しない。
イ

利用目的を本人等が容易に知り得る状態に置くこと又は請求者に対して通知すること
により、被験者等又は第三者の生命、身体、財産その他の権利利益を害するおそれがあ
るとき。

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