○難病・小児慢性特定疾病対策等の推進
➢難病・小児慢性特定疾病対策の着実な推進
健康局難病対策課（内線2298）

難病・小児慢性特定疾病対策の着実な推進
1,644億円（1,598億円）※（）内は前年度当初予算額

令和６年度概算要求額

１ 事業の目的
難病患者等への医療費助成等を実施するともに、第210回臨時国会において成立した難病法及び児童福祉法の一部改正法等を踏まえ、難病・小児慢
性特定疾病対策の着実な推進を図る。

２ 事業の概要・スキーム等
（１）難病患者等への医療費助成の実施
 難病患者に対する医療費助成に必要な経費を確保し、患者の医療費の負担軽減を図る。
（主な事業）難病医療費等負担金／令和６年度概算要求額：1,288億円／実施主体：都道府県、指定都市／補助率：１／２ ／実績（令和３年度末時点の支給認定者数）：102万人

（２）難病患者の社会参加と難病に対する国民の理解の促進のための施策の充実
 地域の様々な支援機関と連携した相談支援体制の構築などにより、難病患者の長期療養生活上の悩みや不安を和らげ、就労支援を推進するため、相談支
援センターへの専門職の配置等への支援を行うとともに、難病についての理解を深める取組を推進し、難病患者が社会参加しやすい環境の整備を図る。
（主な事業）難病相談支援センター事業／令和６年度概算要求額： 6.7億円／実施主体：都道府県、指定都市／補助率：１／２

（３）難病の医療提供体制の構築
 都道府県における難病の医療提供体制の拠点となる難病診療連携拠点病院を中心とした連携体制の構築等に対する支援を行うとともに、全ゲノム解析の効
果を患者に還元していくため、これまでの研究事業等の成果を活用して、臨床現場と研究の両面におけるゲノム等情報の最適な利活用方法についての検証等
を実施する。
（主な事業）難病医療提供体制整備事業
／令和６年度概算要求額：5.7億円／実施主体：都道府県／補助率：１／２
難病ゲノム等情報利活用検証事業／令和６年度概算要求額：3.2億円／実施主体：民間団体／委託

（４）小児慢性特定疾病対策の推進
 慢性的な疾病を抱える児童等に対する医療費助成に必要な経費を確保し、患児家庭の医療費の負担軽減を図る。また、慢性的な疾病を抱える児童等の自立を
促進するため、療養生活に係る相談や地域の関係者が一体となった自立支援に対する支援等を行う。
（主な事業）小児慢性特定疾病医療費負担金
／令和６年度概算要求額： 172億円／実施主体：都道府県、指定都市、中核市、児童相談所設置市／補助率：１／２
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業費負担金／令和６年度概算要求額： 9.2億円／実施主体：都道府県、指定都市、中核市、児童相談所設置市／補助率：１／２

（５）難病・小児慢性特定疾病に関する調査・研究などの推進
 難病等の研究を総合的・戦略的に実施するため、全国規模の指定難病患者・小児慢性特定疾病児童等データベースの充実を図り、難病患者・小児慢性特定疾
病児童等の情報の円滑な収集を進めるとともに、この情報を活用するなどして、疫学調査、病態解明、治療法の開発（遺伝子治療、再生医療技術等）等に関す
る研究を行う。

➢移植医療対策の推進
健康局 難病対策課 移植医療対策推進室
（内線2363）

移植医療対策の推進
令和６年度概算要求額

37億円（33億円）※（）内は前年度当初予算額

造血幹細胞移植対策の推進

26億円（24億円）

11億円（９.０億円）

１ 事業の目的

１ 事業の目的
移植に用いる造血幹細胞の適切な提供の推進を図るため、若年層の骨髄等ドナー登録
者や臍帯血の確保、コーディネート期間短縮に向けた取組や造血幹細胞移植後の患者
のフォローアップ体制の構築を引き続き推進するとともに、造血幹細胞移植に必要な
基盤（バンク）が安定的に運営できるよう支援を行う。

２ 事業の概要

脳死下及び心停止後の臓器提供が円滑に行われるよう、あっせん業務体制の強化、臓
器提供施設の体制整備や連携強化等を通じた地域における臓器提供体制の構築を引き
続き推進するとともに、臓器提供に関する意思表示を促進するための普及啓発の取組
を行う。

２ 事業の概要

①骨髄移植対策事業費（骨髄バンク運営費）【拡充】

５.2億円（4.9億円）

➁骨髄データバンク登録費

6.5億円（6.5億円）

③臍帯血移植対策事業費（臍帯血バンク運営費）【拡充】

7.5億円（6.2億円）

「口腔粘膜等のぬぐい液（スワブ法）」を使用したドナー登録方法の導入に向けた実証実験
事業を行うとともに、骨髄・末梢血幹細胞提供あっせん事業者（骨髄バンク）の安定的な運営を
引き続き支援する。
骨髄移植及び末梢血幹細胞移植をする際に必要な骨髄等ドナーのHLA（白血球の型）の検査及
びデータ登録・管理体制の確保を図る。
産科施設における採取手技料を増額するとともに、臍帯血供給事業者（臍帯血バンク）の安定
的な運営を引き続き支援する。

④造血幹細胞移植患者・ドナー情報登録支援事業

77百万円（77百万円）

⑤造血幹細胞提供支援機関事業【拡充】

2.0億円（1.9億円）

⑥造血幹細胞移植医療体制整備事業

3.9億円（4.0億円）

患者の治療内容やドナーの健康情報等を収集・分析し、医療機関・研究者等に提供することで、
治療成績や安全性の向上につなげていくためのデータ処理・解析体制の確保を図る。

骨髄・末梢血幹細胞提供あっせん事業者及び臍帯血供給事業者に対する支援を行う支援機関
（日本赤十字社）の安定的な運営を引き続き支援する。

移植後も身近な地域で生活の質を保ち、安心して暮らしを続けていけるよう、引き続き、各地
域における造血幹細胞移植推進拠点病院の体制整備を図る。

⑦ドナー環境整備事業【新規】

40百万円

造血幹細胞移植のため骨髄バンク登録ドナーがドナー候補者となった場合に、提供ドナーに対
してドナー休暇を付与した企業または助成を受けていないドナーに対し助成を行う。

３ 実施主体等

臓器移植対策の推進

◆ 実施主体：①（公財）日本骨髄バンク、➁～⑤日本赤十字社、⑥医療
法人､独立行政法人､都道府県､市町村等、⑦地方公共団体
◆ 補 助 率 ：定額､1/2

①臓器移植対策事業費（日本臓器移植ネットワーク運営費） 10億円（ 8.8億円）

臓器のあっせん業務について中心的役割を果たす日本臓器移植ネットワークの基盤強化を
図るとともに、地域における臓器提供施設の整備を推進するなど、公平かつ適正なあっせん
を通じた臓器移植の実施のための体制整備を図る。

（主な事業）
●あっせん業務人員体制の強化【拡充】
3.9億円（3.3億円）
ドナー候補である脳死が疑われる患者の情報を日本臓器移植ネットワーク等に早期から共
有し、患者家族に臓器提供の選択肢提示を確実に行う仕組み（ドナー候補情報共有制度）
を導入し、国内での臓器移植を大幅に拡充させることとしており、本制度導入による臓器
提供数の増加に対応出来るよう、臓器移植コーディネーターの増員等を行い、選択肢提示
及びあっせんに係る体制の強化を図る。
●臓器提供施設連携体制構築事業の拡充【拡充】
2.8億円（98百万円）
「臓器提供施設連携体制構築事業」の参加施設において、ドナー候補情報共有制度の導
入に伴い、脳死が疑われる患者の情報を早期から能動的に把握するための体制を構築する
とともに、高度な移植医療の能力を有する拠点施設を加え、臓器提供の適応の判断や臓器
摘出の際のドナーの全身管理等を支援する体制を整備する。

②普及啓発等事業費

３ 実施主体等

◆ 実施主体：①（公社）日本臓器移植ネットワーク、②国
◆ 補 助 率 ：定額､1/2

４ 移植実績等

◆ 臓器移植法に基づく脳死した者の身体からの臓器提供
・平成９年10月16日（臓器移植法の施行の日）から令和５年３月
末までの間に926名（うち令和４年度105名）

４ 移植実績等
◆ 骨髄バンクドナー登録者数：544,305人（令和５年３月末時点）
◆ 臍帯血新規公開本数：2,241本（令和４年度）
◆ 移植数：2,415件（令和４年度） （内：骨髄移植等 1,055件 臍帯血移植 1,360件）

26百万円（25百万円）

臓器提供に係る意思表示が可能となる15歳を対象とした中学３年生向け啓発冊子の作成・
配布のほか、脳死下での臓器提供事例の検証のために必要な経費等を確保することにより、
国民の移植医療への理解や意思表示の必要性について啓発等を図る。

※上記の他、概算要求額には、移植医療の研究の推進として1.8億円（1.6億円）を計上している。

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