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資料1-2 指定難病に係る新規の疾病追加について情報提供のあった疾病(個票(第54回指定難病検討委員会において検討する疾病)) (118 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_37543.html
出典情報 厚生科学審議会 疾病対策部会指定難病検討委員会(第54回 1/31)《厚生労働省》
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d
IV

高度の異常値が持続している

(目安として 2.0SD 以上の逸脱)



現在の精神運動発達遅滞、神経症状、筋力低下についての評価(以下の中からい
ずれか1つを選択する)
a

異常を認めない

b

軽度の障害を認める


(目安として、IQ70 未満や補助具などを用いた自立歩行が



中程度の障害を認める (目安として、IQ50 未満や自立歩行が不可能な程度の障



可能な程度の障害)
c

害)
d
V

高度の障害を認める

(目安として、IQ35 未満やほぼ寝たきりの状態)



現在の臓器障害に関する評価(以下の中からいずれか1つを選択する)
a

肝臓、腎臓、心臓などに機能障害がない



b

肝臓、腎臓、心臓などに軽度機能障害がある



(目安として、それぞれの臓器異常による検査異常を認めるもの)
c

肝臓、腎臓、心臓などに中等度機能障害がある



(目安として、それぞれの臓器異常による症状を認めるもの)
d

肝臓、腎臓、心臓などに重度機能障害がある、あるいは移植医療が必要である



(目安として、それぞれの臓器の機能不全を認めるもの)
VI

生活の自立・介助などの状況(以下の中からいずれか1つを選択する)
a

自立した生活が可能



b

何らかの介助が必要



c

日常生活の多くで介助が必要



d

生命維持医療が必要



総合評価
I から VI までの各評価及び総点数をもとに最終評価を決定する。
(1)4点の項目が1つでもある場合

重症

(2)2点以上の項目があり、かつ加点した総点数が6点以上の場合

重症

(3)加点した総点数が3~6点の場合

中等症

(4)加点した総点数が0~2点の場合

軽症

注意


診断と治療についてはガイドラインを参考とすること



疾患特異的な薬物治療はガイドラインに準拠したものとする



疾患特異的な食事栄養治療はガイドラインに準拠したものとする

<対象となる者の割合>
上記<重症度分類>を用いた場合、対象となる患者のおおよその割合(%)は 60%である。

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