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資料1-2 指定難病に係る新規の疾病追加について情報提供のあった疾病(個票(第54回指定難病検討委員会において検討する疾病)) (64 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_37543.html
出典情報 厚生科学審議会 疾病対策部会指定難病検討委員会(第54回 1/31)《厚生労働省》
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ALS では球麻痺や呼吸筋麻痺が進行し罹病期間は約3年である。PDC では次第に認知障害や運動機能
障害が進行し罹病期間は平均 7 年 6 ヵ月である。
○ 要件の判定に必要な事項
1.患者数
約 130 人 (2015 年全国疫学調査)
2.発病の機構
不明
3.効果的な治療方法
未確立(根治的治療法はない。)
4.長期の療養
必要(進行性の経過をとる。)
5.診断基準
あり
6.重症度分類
研究班による ALS/PDC 重症度分類を用いて、Ⅲ以上を対象とする。
○ 情報提供元
「神経変性疾患領域における難病の医療水準の向上や患者の QOL 向上に資する研究班」
研究代表者 東京大学大学院 医学系研究科 神経内科学 教授 戸田達史
承認学会名 日本神経学会

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