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対象疾病の名称が明記されていること。なお類縁疾病を扱う領域別基盤研究分野の研究
班が存在する場合は既存班で研究することが望ましいため、本分野での新規採択は行わな
い。そのため、当該対象疾病が既存班の対象疾病や類縁疾病でないことを示す資料等を提
示すること【様式自由】。各疾病を担当する班の情報等については、難病情報センターの
ホームページ（https://www.nanbyou.or.jp/）を参照するか、厚生労働省健康局難病対策
課に問い合わせること。
・ 対象疾病等に関する情報の取りまとめ、普及・啓発活動、診療体制の中核としての役割
等が期待されることから、主要学会を含めた関連学会との連携が取れたオールジャパン体
制を構築すること。特に、診断基準作成等にあたっては主たる関連学会等の専門委員会等
と連携が取れていること。
・ 小児から成人への移行期医療（トランジション）推進の観点から、小児期、成人期を通
じた調査（患者数や重症度、療養のあり方、診療のあり方等）を含む研究体制とするこ
と。
・ 疫学や統計の専門家が参加・関与していること。
・ 対象疾病の症例登録を独自に行う場合には、そのデータ管理の体制（対象疾病、目標人
数、データの利用目的、レジストリ構築にあたる学会や患者会等の支援、研究終了後の方
針等）が整備されていること。
・ 対象疾病に関する情報や研究成果を、難病情報センターのホームページ
（https://www.nanbyou.or.jp/）や関連学会のホームページ等において、患者及び国民に
広く普及すること。
・ 具体的な研究の達成目標（定量的な目標が望ましい）とそれに向けた具体的で実践可能
な研究方法を提示していること。
・ 研究分担者又は研究協力者として、若手研究者・女性研究者を研究班に参画させるよう
努めること。

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