す「難治性疾患実用化研究事業」とに分類して実施している。なお、2015 年度から、
「難
治性疾患実用化研究事業」については、医療分野の研究開発及びその環境の整備の実施や
助成等を行う国立研究開発法人日本医療研究開発機構にて実施している。引き続き、難病
法において「難病」と定義されている、発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立して
いない希少な疾病であって、長期にわたり療養が必要な疾病についての研究の推進を行っ
ている。
難病患者の生活支援や保健医療福祉の充実については、これまで難病患者等の療養上、
日常生活上の悩みや不安等の解消を図るとともに、難病患者が安心して在宅療養ができる
よう、難病相談支援センターや在宅人工呼吸器使用患者支援事業等を予算事業として実施
してきた。これらについては、難病法において、難病患者の療養生活の質の維持向上を支
援することを目的とした療養生活環境整備事業に位置づけられ、更なる難病患者等の生活
支援や保健医療福祉の充実が図られている。
また、難病患者やその家族及び医療関係者が求めている最新の医学・医療情報について
は、難病情報センター（https://www.nanbyou.or.jp/）で提供している。
さらに、難病の医療提供体制の整備については、2016（平成 28）年 10 月に、厚生科
健康で安全な生活の確保
第
章

8

学審議会疾病対策部会難病対策委員会において「難病の医療提供体制の在り方について
（報告書）
」が取りまとめられた。この報告書を踏まえ、
「難病の患者に対する医療体制の
構築に係るモデルケースについて」（平成 29 年 4 月 14 日付厚生労働省健康局難病対策課
長通知）を発出し、2018（平成 30）年度より各都道府県において、難病の医療提供体制
の構築に向けた体制整備が進められている。
また、難病法附則に基づく施行 5 年後の見直しについて、2021 年 7 月、厚生科学審議
会疾病対策部会難病対策委員会及び社会保障審議会児童部会小児慢性特定疾患児への支援
の在り方に関する専門委員会の合同委員会において、
「難病・小慢対策の見直しに関する
意見書」が取りまとめられたことを受け、制度の見直しに向けた検討を進めている。

2

小児慢性特定疾病対策について

慢性疾患を抱え、その治療が長期間にわたり身体面、精神面及び経済面で困難な状況に

置かれている子どもやその家族を支援するため、2015（平成 27）年 1 月の「児童福祉法
の一部を改正する法律」（以下「改正法」という。
）の施行により、持続可能で公平かつ安
定的な医療費助成制度を確立するとともに、2021（令和 3）年 11 月までに、改正法の施
行前に対象としていた医療費助成の対象疾病である 514 疾病（11 疾患群）から 788 疾病
（16 疾患群）まで対象疾病の拡充を順次進めてきた。
慢性疾患を抱える子どもについては、幼少期から慢性的な疾病にかかっていることによ
り、学校生活での教育や社会性の涵養に遅れが見られ、自立を阻害されている場合がある
ことから、医療面での支援のみならず、社会参加に向けた自立支援等、地域による総合的
な支援の強化を図る「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を改正法により 2015 年 1
月から児童福祉法に位置づけたところであり、同法に基づき都道府県等において実施され
ている。また、国立研究開発法人国立成育医療研究センターが運営している小児慢性特定
疾病情報センター（https://www.shouman.jp/）において、子どもやその家族、医療関
係者等に必要な情報を提供している。

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令和 4 年版

厚生労働白書