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難病対策の充実
（提案要求先
（都所管局

厚生労働省）
福祉保健局）

（１）医療費助成制度の対象に関して、指定難病及び当該指定難
病に付随して発生する傷病や患者へ提供される医療の範囲を
明確にすること。また、診断基準における検査等は、保険収
載されているものに限ること。
（２）指定難病患者データベースの構築については、セキュリテ
ィを担保した上で、当初国が想定していた、指定医がオンラ
インで入力できる方法を着実に講じること。また、当分の間
の対応については、個人情報保護の観点からも十分に配慮し
た上で、都道府県等の負担を軽減する方式に見直すとともに、
国が全額費用負担すること。さらに、医療費助成の対象とな
らない患者のデータ登録については、全て国が行うこと。
（３）難病相談・支援センター事業をはじめとした各難病事業に
ついて、事業の充実に取り組む都道府県等に超過負担が生じ
ないよう、患者数等を適切に反映した財政措置を講じること。
（４）指定難病の選定に当たっては、公平性の観点から、難治性
疾患克服研究事業の対象疾病だけでなく、幅広く希少難治性
疾患を検討範囲に含め、難病の要件を満たすものについては
指定難病とすること。また、指定難病患者申出制度について、
指定難病検討委員会の場で十分に検討を重ねた上で、医療機
関の負担が過大なものとならないよう制度設計するととも
に、詳細を早急に明らかにすること。
（５）難病法の施行後５年以内を目途とした見直しにおいては、
法施行から７年以上が経過していることから、関係団体及び

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