都道府県等の意見を十分に踏まえるとともに全体像を早期に
示すこと。
（６）在宅レスパイト事業について、診療報酬における「訪問看
護基本療養費」だけでなく、訪問看護管理療養費や特別管理
加算、難病等複数回訪問看護加算、乳幼児加算といった項目
を加味し、看護人派遣に係る対価を適切に評価するとともに、
派遣の実施時間に応じた経費だけではなく、本事業に係る事
務経費も含め、補助基準額の設定等を見直すこと。
＜現状・課題＞
平成２７年１月に難病の患者に対する医療等に関する法律（以下「難病法」と
いう。）が施行され、同法に基づき、新たな医療費助成制度が開始されるとともに、
難病患者の療養生活の質の維持向上を目的として、療養生活環境整備事業の推進
等が図られることとなった。あわせて、同年９月に「難病の患者に対する医療等
の総合的な推進を図るための基本的な方針」が告示されたところである。
新たな医療費助成制度では、指定難病及び当該指定難病に付随して発生する傷
病に関する医療を助成対象としているが、具体的な医療の範囲が明確になってい
ない。
加えて、指定難病の診断基準に、保険収載されていない検査等が必須となって
いるものもあり、申請の妨げとなっている。
また、平成２９年度から運用が開始された指定難病患者データベースは、当初、
都道府県又は指定都市（以下「都道府県等」という。）の指定を受けた医師が、
患者が医療費助成を申請する際に必要な診断書の情報をオンラインで入力する方
法が提示されていたが、当分の間は、都道府県等が複数枚で構成される診断書を
複写して国に提出し、国がその情報を入力する方法に変更された。この変更によ
り、令和４年１月末現在、１００，５００人の指定難病患者が居住する都におい
ては、診断書を複写し国に提出する事務に大きな負担が生じている。令和２年１
１月から複写以外にＰＤＦファイル（ＤＶＤ）での提出が可能となったが、複写
（①複合機で複写、②複写を箱詰め、③発送）とＰＤＦファイル（①複合機で読
取り、②読取ったデータをＤＶＤに保存、③発送）では作業工程に差はなく、負
担軽減にはつながっていない。また、診断書には要配慮個人情報も記載されてお
り、個人情報保護の観点からも適切であるとは言い難い。
なお、現在の本データベースは、難病法において国の責務に位置づけられてい
る難病に関する調査及び研究の一環として構築されるものであるにもかかわらず、
本業務は補助率２分の１の補助事業とされている。
現在、国は、当初提示していた方法により令和５年１１月に導入する予定で検
討しているが、指定医が新データベースにアクセスするためのＩＤ・パスワード
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