ている。本事業は在宅人工呼吸器使用難病患者の家族等の介護者の病気治療や休
息（レスパイト）を目的として患者宅に看護人を派遣するものであり、訪問看護
事業所は人工呼吸器使用難病患者に対応できる高度な技術と知識を有する看護人
を確保する必要がある。そのための費用を適切に見積もらなければ、元来人材確
保が課題でもある訪問看護事業所において本事業を実施するために適切な人材を
確保することは困難である。そのため、医療保険に基づく訪問看護費用の金額と
乖離しないよう、少なくとも診療報酬上の訪問看護管理療養費や特別管理加算な
どといった項目を加味し、対象者に見合った単価設定がされる必要がある。また、
本事業の実施に当たっては、訪問看護事業所の協力が不可欠であり、事業を適切
かつ円滑に実施していくためには、事務の一部を各訪問看護事業所と連携、調整
できる職能団体等に委託する場合もあるが、その点を踏まえた補助基準額となっ
ていない。
＜具体的要求内容＞
（１）医療費助成制度の対象に関して、指定難病及び当該指定難病に付随して発
生する傷病や患者へ提供される医療の範囲を明確にすること。
また、診断基準における検査等は、保険収載されているものに限ること。
（２）指定難病患者データベースの構築については、セキュリティを担保した上
で、当初、国が想定していた、指定医がオンラインで入力できる方法を早急
に講じること。また、当面の対応については、個人情報保護の観点からも十
分に配慮した上で、都道府県等の負担を軽減する方式に見直すとともに、国
が全額費用負担すること。さらに、医療費助成の対象とならない患者のデー
タ登録の確認及び「登録者証」の発行については、患者の利便性等を考慮し、
全て国が行うこと。
（３）難病相談・支援センターの機能強化をはじめ、療養生活環境整備事業及び
難病特別対策推進事業において、難病患者の支援の一層の充実が図られるよ
う、患者数等を適切に反映させた十分な財政措置を講じること。
（４）指定難病の選定に当たっては、公平性の観点から、これまでの難治性疾患
克服研究事業の対象疾病に限定することなく、希少難治性疾患のうち、他の
研究事業の対象となっている疾病等についても幅広く検討の範囲に含め、難
病の要件を満たすものについては、指定難病とすること。
また、指定難病患者申出制度について、指定難病検討委員会の場で十分に
検討を重ねた上で、医療機関の負担が過大なものとならないよう制度設計す
るとともに、詳細を早急に明らかにすること。
（５）難病法の施行後５年以内を目途とした見直しにおいては、法施行から７年
以上が経過していることから、関係団体及び都道府県等の意見を十分に踏ま
えるとともに、都道府県等の準備期間を十分に確保できるよう、早期に全体
像を示すこと。特に、医療保険の所得区分の確認事務（いわゆる「保険者照
会」）については、オンライン資格確認の普及拡大を図った上で、早期に廃止
に向けた検討を進めること。
（６）在宅レスパイト事業における看護人の派遣について、診療報酬上の訪問看
護管理療養費や特別管理加算、難病等複数回訪問看護加算、乳幼児加算とい

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