認事務（いわゆる「保険者照会」）については、「令和４年の地
方からの提案等に関する対応方針」の閣議決定を踏まえ、速や
かに廃止すること。
（５）次期指定難病患者データベース（診断書のオンライン登録）
については、都道府県等の負担を軽減するとともに、国が全額
費用負担すること。
（６）難病相談・支援センター事業をはじめとした各難病事業につ
いて、事業の充実に取り組む都道府県等に超過負担が生じない
よう、患者数等を適切に反映した財政措置を講じること。
（７）在宅レスパイト事業について、診療報酬における「訪問看護
基本療養費」だけでなく、訪問看護管理療養費や特別管理加算、
難病等複数回訪問看護加算、乳幼児加算といった項目を加味し、
看護人派遣に係る対価を適切に評価するとともに、派遣の実施
時間に応じた経費だけではなく、本事業に係る事務経費も含め、
補助基準額の設定等を見直すこと。
＜現状・課題＞
平成２７年１月に施行された難病の患者に対する医療等に関する法律（以下
「難病法」という。）は、令和４年１２月に改正され、医療費助成の開始時期の
前倒しや都道府県又は指定都市（以下「都道府県等」という。）による「登録者
証」の発行等が規定されたところであるが、国からは改正後の詳細がいまだに示
されていない。改正法施行に当たっては、国は、関係団体の理解を得るとともに、
制度を運用する都道府県等の意見を踏まえ、システム改修等の準備期間を十分に
確保する必要がある。
現在、難病法に基づく医療費助成制度では３３８疾病が助成の対象となってお
り、国の指定難病検討委員会では、これまでの議論で追加の検討の俎上に上がら
なかった疾病や、検討の結果、指定難病の要件を満たさないとされた疾病につい
て、必要な情報が得られた段階で、改めて指定難病の検討を行うこととしている。
これまでの指定難病の検討範囲は、難治性疾患克服研究事業において研究されて
きた疾病及び小児慢性特定疾病の対象疾病に限定されていたが、より幅広い検討
が必要である。
また、新たに検討されている「患者からの申出等を起点とした指定難病に係る

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