要綱に基づき実施している在宅難病患者一時入院事業などについても、利用者ニ
ーズに応えるためには、患者数等を適切に反映させた国による一層の財政支援が
必要である。
令和３年３月３１日付一部改正された難病特別対策推進事業実施要綱に在宅
レスパイト事業が位置付けられたが、国の財政措置は、診療報酬における「訪問
看護基本療養費」を基に単価が設定されており、実施時間に応じた経費のみとな
っている。本事業は在宅人工呼吸器使用難病患者の家族等の介護者の病気治療や
休息（レスパイト）を目的として患者宅に看護人を派遣するものであり、訪問看
護事業所は人工呼吸器使用難病患者に対応できる高度な技術と知識を有する看護
人を確保する必要がある。そのための費用を適切に見積もらなければ、元来人材
確保が課題でもある訪問看護事業所において本事業を実施するために適切な人材
を確保することは困難である。そのため、医療保険に基づく訪問看護費用の金額
と乖離しないよう、少なくとも診療報酬上の訪問看護管理療養費や特別管理加算
などといった項目を加味し、対象者に見合った単価設定がされる必要がある。ま
た、本事業の実施に当たっては、訪問看護事業所の協力が不可欠であり、事業を
適切かつ円滑に実施していくためには、事務の一部を各訪問看護事業所と連携、
調整できる職能団体等に委託する場合もあるが、その点を踏まえた補助基準額と
なっていない。
＜具体的要求内容＞
（１）難病法の改正においては、関係団体及び都道府県等の意見を十分に踏まえ
るとともに、都道府県等の準備期間を十分に確保できるよう、早期に詳細を
示すこと。
（２）指定難病の選定に当たっては、公平性の観点から、これまでの難治性疾患
克服研究事業の対象疾病に限定することなく、希少難治性疾患のうち、他の
研究事業の対象となっている疾病等についても幅広く検討の範囲に含め、難
病の要件を満たすものについては、指定難病とすること。
また、指定難病患者申出制度について、指定難病検討委員会の場で十分に
検討を重ねた上で、医療機関の負担が過大なものとならないよう制度設計す
るとともに、詳細を早急に明らかにすること。
（３）医療費助成制度の対象に関して、指定難病及び当該指定難病に付随して発
生する傷病や患者へ提供される医療の範囲を明確にすること。
また、診断基準における検査等は、保険収載されているものに限ること。
（４）医療費助成制度の審査業務における医療保険の所得区分の確認事務（いわ
ゆる「保険者照会」）については、「令和４年の地方からの提案等に関する対
応方針」の閣議決定を踏まえ、速やかに廃止すること。
（５）次期難病データベース（診断書のオンライン登録）については、都道府県
等の負担を軽減するとともに、国が全額費用負担すること。
（６）難病相談・支援センターの機能強化をはじめ、療養生活環境整備事業及び
難病特別対策推進事業において、難病患者の支援の一層の充実が図られるよ
う、患者数等を適切に反映させた十分な財政措置を講じること。
（７）在宅レスパイト事業における看護人の派遣について、診療報酬上の訪問看

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