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参考資料３ 診断基準等のアップデートの概要 (587 ページ)
出典
| 公開元URL | https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_46002.html |
| 出典情報 | 厚生科学審議会・社会保障審議会（合同開催） 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会（第73回 11/26）社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会（第4回 11/26）（合同開催）《厚生労働省》 |
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○ 要件の判定に必要な事項
１． 患者数（令和元年度医療受給者証保持者数）
約 100 人未満
２． 発病の機構
不明（胎内感染、遺伝子変異、血管障害が想定）
３． 効果的な治療方法
４． 未確立（対症療法のみ。）長期の療養
必要（言語や摂食、発達障害が持続）
５． 診断基準
あり（研究班作成の診断基準あり。）
６． 重症度分類
modified Rankin Scale（mRS）、食事・栄養、呼吸のそれぞれの評価スケールを用いて、いずれかが３以上
を対象とする。
○ 情報提供元
「傍シルビウス裂症候群の実態調査と診断基準の作成に関する研究」
「傍シルビウス裂症候群の病態に基づく疾患概念の確立と新しい治療法の開発に関する研究」
研究代表者 昭和大学医学部 小児科学講座 講師教授 加藤光広
１． 患者数（令和元年度医療受給者証保持者数）
約 100 人未満
２． 発病の機構
不明（胎内感染、遺伝子変異、血管障害が想定）
３． 効果的な治療方法
４． 未確立（対症療法のみ。）長期の療養
必要（言語や摂食、発達障害が持続）
５． 診断基準
あり（研究班作成の診断基準あり。）
６． 重症度分類
modified Rankin Scale（mRS）、食事・栄養、呼吸のそれぞれの評価スケールを用いて、いずれかが３以上
を対象とする。
○ 情報提供元
「傍シルビウス裂症候群の実態調査と診断基準の作成に関する研究」
「傍シルビウス裂症候群の病態に基づく疾患概念の確立と新しい治療法の開発に関する研究」
研究代表者 昭和大学医学部 小児科学講座 講師教授 加藤光広