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参考資料3 診断基準等のアップデートの概要 (630 ページ)

公開元URL https://www.mhlw.go.jp/stf/newpage_46002.html
出典情報 厚生科学審議会・社会保障審議会(合同開催) 厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会(第73回 11/26)社会保障審議会小児慢性特定疾病対策部会小児慢性特定疾病対策委員会(第4回 11/26)(合同開催)《厚生労働省》
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○ 要件の判定に必要な事項
1. 患者数
約 5,000 人(両側海馬硬化症の場合)
2. 発病の機構
不明
3. 効果的な治療方法
未確立(両側海馬硬化症の場合には手術適応はなく、発作抑制は極めて困難である。)
4. 長期の療養
必要(発作が抑制されない場合には、生涯療養を必要とする。)
5. 診断基準
あり(研究班作成の診断基準あり。)
6. 重症度分類
精神保健福祉手帳診断書における「G40 てんかん」の障害等級判定区分及び障害者総合支援法におけ
る障害支援区分における「精神症状・能力障害二軸評価」を用いて、以下のいずれかに該当する患者を
対象とする。
「G40 てんかん」の障害等級

能力障害評価

1級程度の場合

1~5全て

2級程度の場合

3~5のみ

3級程度の場合

4~5のみ

○ 情報提供元
「希少難治性てんかんのレジストリ構築による総合的関する包括的研究」
研究代表者 国立病院機構 静岡てんかん・神経医療センター 院長客員研究員 井上有史
研究協力者 国立病院機構 静岡てんかん・神経医療センター 臨床研究部長 臼井直敬