り、学校生活での教育や社会性の涵養に遅れが見られ、自立を阻害されている場合がある
ことから、医療面での支援のみならず、社会参加に向けた自立支援等、地域による総合的
な支援の強化を図る「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を改正法により 2015 年 1
月から児童福祉法に位置づけたところであり、同法に基づき都道府県等において実施され
ている。また、国立研究開発法人国立成育医療研究センターが運営している小児慢性特定
疾病情報センター（https://www.shouman.jp）において、子どもやその家族、医療関
係者等に必要な情報を提供している。
さらに、小児期から成人期への移行期にある小児慢性特定疾病児童等への適切な医療の
提供に関する課題を解消するため、移行期医療支援体制整備事業を実施するなど、総合的
な対策を推進している。
また、改正法附則に基づく施行 5 年後の見直しについて、2021 年 7 月に取りまとめら
れた「難病・小慢対策の見直しに関する意見書」等を踏まえ、2022（令和 4）年 12 月に
児童福祉法の一部改正を含む「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための
法律等の一部を改正する法律」
（令和 4 年法律第 104 号）が公布され、児童福祉法の改正
は 2024（令和 6）年 4 月に全面施行された。
健康で安全な生活の確保
第
章

7

3 移植対策について

（1）臓器移植の実施状況

1997（平成 9）年に「臓器の移植に関する法律」
（以下「臓器移植法」という。
）が施行

され、死体（脳死した方の身体を含む。
）から臓器を摘出し、移植を行うことについて制
度化された。
また、2010（平成 22）年には、「臓器の移植に関する法律の一部を改正する法律」（以
下「改正臓器移植法」という。）が全面施行され、親族へ臓器を優先的に提供する意思表
示を行うことが可能となったほか、本人の臓器提供に関する意思が不明な場合であって
も、家族の書面による承諾により脳死判定・臓器摘出が可能となり、15 歳未満の小児か
らの臓器提供もできるようになった。
臓器移植の状況を見ると、臓器移植法が施行された 1997 年から 2024（令和 6）年 3 月
末までの間に、臓器移植法に基づき 1,042 名の方から脳死下での臓器提供が行われてお
り、令和 5 年度の脳死下臓器提供件数は過去最高となった。今後の更なる臓器提供者数の
増加に備え、臓器提供施設の体制整備や連携強化等を進めている。また、臓器を提供した
方に対しては、その崇高な心をたたえ、感謝の意を表するため、御家族に対して厚生労働
大臣感謝状を贈呈している。

386

令和 6 年版

厚生労働白書